Intervention de Yannick Monnet

Cette proposition de loi tire le fil d'un certain nombre de questions importantes, en particulier celle du statut de l'aidant – auquel nous préférons la formule de « reconnaissance sociale », pour ne pas figer les choses –, et celle des structures relais. Les familles parlent souvent de double peine : à la maladie de leur enfant, s'ajoute le sentiment d'être seules à l'affronter, sans aucune possibilité de se décharger ponctuellement, en confiant leur enfant à des structures spécialisées, pour pouvoir souffler. Ce besoin de prises en charge quotidiennes, les familles en conçoivent un fort sentiment de culpabilité. La question des structures relais doit donc être travaillée en priorité, et c'est le sens d'amendements formulant une demande de rapport.

Les familles font également remonter un sentiment de lourdeur administrative et de manque d'interlocuteur, qu'il faudrait unique, pour naviguer dans ces méandres administratifs et identifier les soins et structures spécialisées les plus adaptés à l'enfant, et lui en ouvrir l'accès.