Intervention de Justine Gruet

L'accompagnement psychologique est en effet important pour la famille, qui éprouve la succession de toutes les phases du deuil, de l'enfant attendu à l'acceptation de l'enfant en situation de handicap. La société et la représentation nationale doivent se mobiliser pour accompagner ces familles. Je salue donc l'initiative de M. Christophe, à la fois en matière de simplification administrative, d'accompagnement financier et de meilleure prise en considération de l'ensemble de la fratrie.

Une pathologie ne s'appréhende pas que sous le seul aspect de l'espérance de vie ; l'existence de structures d'accueil, notamment pour les enfants avant 4 ans, constitue également un réel problème pour l'organisation des parents et en particulier des femmes – ce sont les mamans qui s'arrêtent majoritairement de travailler pour s'occuper de leurs enfants. Mais cela ne va pas sans une réorganisation de l'ensemble de la famille, et notamment des contraintes du papa, qui se doit de travailler plus et donc est moins présent dans l'équilibre familial.

À travers cette proposition de loi, nous nous mobiliserons donc pour un allégement des démarches administratives de ces familles, dont les choix – qu'ils soient subis ou décidés – doivent être respectés et accompagnés, ainsi que pour une meilleure information des droits auxquels elles peuvent prétendre. Bien souvent, à l'annonce du diagnostic, les familles n'accordent pas à l'ouverture des droits l'importance qu'il faudrait ; leur priorité est ailleurs. C'est notre rôle que de leur apporter l'information et de les accompagner. Merci pour ce texte.