Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie grave, d'une ALD, c'est un peu comme si les parents étaient atteints eux-mêmes. La société doit être au rendez-vous, pour les soutenir et les accompagner dans cette épreuve. C'est le sens du texte que vous proposez.
Parmi les enjeux, il y a la perte de revenus qui résulte de cette situation. Elle n'est pas véritablement comblée par les dispositifs actuels – le niveau de l'AJPP est pour beaucoup insuffisant. Peut-être pourrait-on se rapprocher du modèle du congé maladie, et mettre en place un dispositif plus performant, incluant une suspension des dettes qui continuent de courir et accroissent les difficultés des familles contraintes à des choix financiers. Il y a aussi la question des frais afférents à la situation de l'enfant : les frais de déplacement, de parking, pour aller le rejoindre, et autres frais que l'on n'imagine pas et qui méritent d'être mieux pris en compte.
Votre proposition de loi introduit une meilleure protection face au licenciement – au passage, cette protection a subi ces dernières années des affaiblissements vraiment pas nécessaires. Dans le cadre d'un précédent texte, nous avions déposé un amendement pour un droit à l'aménagement du temps de travail – ce qui rejoint un peu votre proposition sur le télétravail, sans s'y limiter –, avec l'obligation pour l'employeur de justifier un refus. J'aimerais connaître votre avis sur ce sujet.
Le dernier point est le plafond des trois cent dix jours, qui me semble devoir être remis en cause.