Intervention de Thibault Bazin

Monsieur le rapporteur, à la demande du Gouvernement, vous avez rédigé un rapport contenant trente-cinq propositions pour améliorer le quotidien des familles d'enfants gravement malades. Certaines dépendent de la loi, d'autres non : c'est un peu le SAV, le service après-vote, à destination des territoires qui, malgré leur soutien à cette cause, ont bien du mal à améliorer leurs politiques publiques en matière d'accompagnement, dans l'urgence comme dans la durée.

Certains des points que vous y avez soulignés ne sont pas abordés dans cette proposition de loi, mais peut-être en avez-vous assuré un suivi. Je serais intéressé par un état des avancées qui ne passent pas par la loi, concernant, par exemple, les frais de déplacement à l'hôpital, la base de volontaires d'assistants pédagogiques, l'offre assurantielle pour perte de revenus qui n'est pas forcément prévue. Au-delà de la proposition de loi, tous ces éléments contribueraient à améliorer l'accompagnement des familles, qui méritent tout notre soutien.