Intervention de Karine Lebon

Après les symptômes arrive le diagnostic puis, s'abattant telle une enclume, la voix du médecin annonce la fatalité : les jours heureux de notre enfant sont comptés, sa vie normale est compromise, celle que ces copains d'école, eux, auront la joie de vivre. Combien de parents ont éprouvé ce sentiment ? Une maladie qui se déclare chez un enfant est une tragédie, pour lui-même évidemment, mais aussi pour ses parents qui doivent, du jour au lendemain, affronter une nouvelle vie.

Le contrat social qui nous unit les uns aux autres implique la reconnaissance des souffrances et la mise en œuvre de tous les moyens disponibles pour les apaiser. Nous ne pouvons imaginer une société dans laquelle des parents, anéantis par la maladie de leur enfant, seraient laissés sur le bord de la route. Ce devoir de solidarité ne doit jamais être remis en question. Cette proposition de loi de Paul Christophe, dont je salue le travail, nous fait franchir une étape supplémentaire. Elle met en évidence l'insuffisance et l'inadaptation de l'accompagnement de ces familles face à l'urgence de la situation. Dans leur nouvelle vie, les parents se voient dans l'obligation de diminuer leur temps de travail, voire de quitter leur emploi. Il est urgent de les protéger contre un licenciement, de leur aménager du temps de télétravail, de simplifier leurs démarches administratives et de mieux prendre en compte leurs enjeux financiers. Ce sont les éléments essentiels à mettre en œuvre dans les plus brefs délais.

Je regrette que la très spécifique situation des familles d'enfants malades dans les outre-mer n'ait pas été prise en compte dans cette proposition de loi. Mes amendements, y compris la demande de rapport, ont été jugés cavaliers, comme si leur situation n'avait rien à voir avec ce sujet. Pourtant, la Ligue contre le cancer parle bien de double peine pour ces enfants.

Malgré tout, cette proposition de loi touche à la fois le politique et l'humain : là est sa force. Montrons que la politique peut être belle – la société a aussi besoin de tels signaux. Les députés du groupe Gauche démocrate et républicaine voteront ce texte, avec l'espoir de l'enrichir encore prochainement.