Intervention de François Gernigon

La situation des familles touchées par la maladie d'un enfant est complexe et difficile à gérer. Chaque année, près de 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer. En Europe, ces chiffres sont en augmentation depuis de nombreuses années.

Les parents d'enfants malades sont confrontés à une épreuve qui bouleverse leur vie et celle de toute la famille. Pour aider leur enfant à faire face à la maladie, les parents doivent être présents et soutenants, une tâche qui peut s'avérer difficile et épuisante. À leur tour, ils doivent être soutenus, notamment par une assistance pratique qui allégerait leur fardeau et les nombreux obstacles auxquels ils se heurtent, tels que la nécessité de réduire ou de cesser leur activité professionnelle pour se consacrer à leur enfant malade ou les difficultés administratives pour accéder aux aides et allocations auxquelles ils ont droit.

Pour répondre à ces besoins, la proposition de loi définit plusieurs mesures d'amélioration. Elle protège du licenciement les parents salariés qui sont obligés de réduire ou de cesser leur activité professionnelle et permet de considérer le télétravail, lorsqu'il est possible, comme un aménagement de poste rendu nécessaire pour eux. Elle simplifie également les démarches pour renouveler la demande d'AJPP, qui bénéficie à près de 10 000 familles, et à supprimer l'écrêtement de cette aide et de l'AJPA pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi. Enfin, elle prévoit une expérimentation visant à évaluer le dispositif de complément pour frais versé à certaines familles d'enfants malades, pour améliorer la prise en compte des divers enjeux financiers auxquels elles sont confrontées.

En cette Journée internationale du cancer de l'enfant, le groupe Horizons et apparentés s'engage auprès des familles touchées par la maladie et le handicap, et propose à travers ce texte des réponses concrètes et opérationnelles aux familles dont l'enfant est victime d'une maladie grave reconnue comme affection de longue durée.