Intervention de Josiane Corneloup

Aider les parents à rester auprès d'un enfant malade, leur permettre, dans cette période difficile, de l'accompagner au mieux et dans les meilleures conditions possible est une mesure de bon sens qu'il faut soutenir. Nous sommes souvent démunis devant la détresse et l'épuisement des familles que nous rencontrons. La maladie d'un enfant ne laisse personne insensible. Nous souhaitons tous soutenir autant que possible les enfants malades, leurs familles, et les aidants.

Cette proposition de loi, qui vise à apporter des réponses concrètes aux familles d'enfant victime d'une maladie grave reconnue en ALD, vient compléter les autres textes que nous avons votés sous la précédente législature, traitant de l'enfance, de la maladie et de l'accompagnement des familles, en particulier la réforme du CPP et de l'AJPP. Nous devons continuer à travailler sur ces sujets, en lien avec les familles concernées, les associations, mais aussi avec les administrations et les caisses de sécurité sociale, pour repérer les manques. Ainsi, des dispositifs de protection tels que le gel des crédits, l'arrêt maladie ou la protection de l'emploi existent pour un adulte victime d'une affection de longue durée, mais pas pour les parents d'un enfant atteint d'une ALD – cela concerne 3 000 familles.

Je salue l'engagement de Paul Christophe. Avec cette proposition de loi, il propose de réelles avancées, notamment la protection des parents contre le risque de licenciement et de mutation par l'employeur, le recours facilité au télétravail, la suppression de la condition d'accord explicite du service de contrôle médical pour le renouvellement de l'AJPP, la suppression de la mesure d'écrêtement de l'AJPP et de l'AJPA pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi. Le groupe Les Républicains votera en faveur de cette proposition de loi.

Nous avons encore fort à faire pour accompagner les familles, notamment celles vivant en zone rurale qui doivent se rendre dans de grands centres hospitaliers éloignés de leur domicile et dont il faudrait prendre en charge les transports et les hébergements. J'espère également que nous pourrons progresser de façon consensuelle vers un vrai statut et une vraie reconnaissance des aidants familiaux, qui jouent un rôle essentiel auprès des enfants malades, mais aussi des aînés.