Intervention de Sandrine Dogor-Such

La proposition de loi traite d'un sujet douloureux : l'accompagnement des familles d'enfants victimes d'une maladie grave. Malgré leur douleur, les parents doivent composer avec la délicate conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle. Car être aidant et accompagner son enfant implique de faire des sacrifices et des choix. Outre la fatigue physique ou morale, la principale difficulté rencontrée par ces parents est de réussir à se maintenir dans l'emploi ou de conserver des revenus équivalents.

Les pouvoirs publics apportent une réponse sous la forme du congé de proche aidant, qui est faiblement indemnisé et ne tient pas compte des revenus du ménage concerné. Notre groupe aurait aimé que l'indemnisation soit indexée sur les revenus de la personne aidante, et assure une couverture de 100 % des pertes salariales au niveau du Smic, de 80 % jusqu'au salaire médian et de 50 % au-delà, avec un plafonnement à 3 000 euros. L'accompagnement de ces familles reste malheureusement très incomplet et inadapté face à la complexité de leur situation.

Le texte tente de lever les freins administratifs qui compliquent inutilement la vie de ces familles en détresse. Il aurait pu être plus ambitieux : une accélération des procédures serait un vrai progrès dans la vie des parents ; l'amélioration de la formation des professionnels ainsi que de l'information sur leurs droits aurait contribué à apporter de la sérénité à ces familles éprouvées. Néanmoins, cette proposition de loi va dans le bon sens, car il est urgent d'apporter des solutions concrètes et opérationnelles pour améliorer le quotidien de nos concitoyens qui vivent ces situations.