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Ces amendements portent non seulement sur les directives anticipées mais également sur les soins d'accompagnement. Nous avons longuement débattu la semaine dernière de cette nouvelle approche, qui vise justement pour la personne concernée à anticiper et à se projeter dans les soins dont elle aura besoin – il ne s'agit pas nécessairement de fin de vie et d'aide à mourir. Je trouve cette nouvelle approche très pertinente et, pour le coup, très humaniste. Il me semble important d'affirmer que l'Ehpad est, non pas une structure à laquelle on est condamné, mais un lieu de vie ; il s'agit d'anticiper la suite, en mettant au centre le choix de la personne.
« Philosopher, disait-il, n'est-ce pas apprendre à mourir ? » Peut-on demander à tous les résidents d'Ehpad d'être des philosophes ? Non. Écartons alors ces trois amendements – au nom de Montaigne.
…que nous avons voulu, nous aussi, être précis, en inscrivant dans la loi que l'aide à mourir – l'euthanasie, le suicide assisté – devait figurer dans les directives anticipées. Vous avez refusé de le préciser et vous avez même tenté de faire le contraire, par un sous-amendement de la majorité ; bien heureusement, il a été retiré. Nous avons le devoir, monsieur le rapporteur Martin, lorsque nous écrivons la loi, d'être toujours précis.
...e parentale. Il s'agit de traduire, sur le plan législatif, la recommandation n° 25 du rapport d'information issu de la mission d'évaluation de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, rédigé par les députés Caroline Fiat et Didier Martin. Le Gouvernement a fait le choix d'écarter les personnes mineures de l'accès à l'aide à mourir ; compte tenu de ce choix, nous devons veiller scrupuleusement à l'effectivité du cadre proposé par la loi Claeys-Leonetti, dont les mesures ayant trait à l'apaisement de la souffrance et à la préservation de la dignité humaine doivent s'appliquer pleinement aux mineurs en fin de vie. Si les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimeme...
...de l'affaire Vincent Lambert. Je suis plutôt favorable à la création d'une procédure de médiation, mais cela n'épuise pas le sujet : il faudrait aussi déterminer qui a le droit d'enclencher cette procédure, en établissant une hiérarchie entre les proches – éventuel conjoint, enfants, ascendants… Le titre II du projet de loi prévoit que la décision du médecin se prononçant sur la demande d'aide à mourir ne peut être contestée que par la personne ayant formé cette demande. Mais aucune disposition de cette nature n'est prévue pour le cas de la sédation profonde et continue jusqu'à la mort. Si les uns sont favorables à l'arrêt des traitements et les autres s'y opposent, cela peut durer des années, comme dans l'affaire Lambert. Par mon amendement n° 985, que nous allons examiner sous peu, je propose...
...au patient… Ce silence me semble dangereux ! Bien sûr, le médecin doit apprécier quand et comment parler au malade, mais tout doit être dit. Mme la ministre souligne qu'il est difficile de déterminer si le pronostic vital est engagé : c'est précisément ce qui nous a conduits, lors des débats en commission, à retirer la référence à l'engagement du pronostic vital des conditions d'accès à l'aide à mourir. Certains se sont alarmés de ce que le texte renforçait la toute-puissance des médecins. J'espère les entendre lors de l'examen d'autres articles. .
... on a inventé les directives anticipées. Du côté de La France insoumise, nous sommes favorables au caractère opposable des directives anticipées. Par conséquent, nous sommes contre cet amendement. J'en profite pour répondre à notre collègue Genevard qui donnait tout à l'heure l'exemple de la situation particulière de Stephen Hawking. Sachez que celui-ci s'est exprimé sur la question de l'aide à mourir. Il a ainsi déclaré : « Je pense que ceux qui sont atteints d'une maladie au stade terminal et souffrent énormément devraient avoir le droit de choisir de mettre fin à leurs jours […]. »
Cet amendement, particulièrement important à mes yeux, est assez différent de ceux que nous avons déposés pour permettre un meilleur accès de toutes les personnes, qu'elles soient ou non en situation de handicap, aux documents d'information relatifs aux soins palliatifs, aux soins d'accompagnement ou à l'aide à mourir. Il s'agit ici de mettre l'expression de la personne en situation de handicap au cœur des décisions qui la concernent. Vous aurez noté que ce texte inquiète certaines associations de personnes handicapées, notamment celles qui luttent contre le validisme. Ces dernières estiment que notre pays est très loin d'avoir réglé la question du handicap et instauré une inclusion complète des personnes con...
...s le secteur public, de garantir ce droit à une vie digne ? J'entends leur colère ! Ce n'est pas l'objet de ce texte, mais j'aimerais que le Gouvernement change enfin de politique et que la logique d'austérité ou la recherche du profit cessent de l'emporter sur la dignité de la vie ! De telles préoccupations sont loin des présents amendements. Vous connaissez mon attachement au droit à l'aide à mourir et au droit à mourir dans la dignité. Par cette intervention, je voulais néanmoins rappeler à quel point il était nécessaire que nos politiques changent enfin, pour mettre à la disposition de tous, handicapés ou non, un accompagnement universel vers une vie digne !
L'avis est défavorable pour les mêmes raisons que précédemment. Je souligne l'interaction de ces structures régionales avec le Comité consultatif national d'éthique, et l'enrichissement qu'ils apportent à la réflexion, que ce soit sur les soins d'accompagnement ou sur l'aide à mourir.
...e. On peut considérer qu'ils ont tort, mais je pense que c'est l'expression d'un malaise très profond : si ce texte était adopté, il remettrait évidemment en cause l'exercice du soin, en ébranlant même le sens. Je voudrais également rappeler que selon une étude menée à Jeanne-Garnier – vous avez souvent parlé de cet établissement, madame la ministre – auprès de 2 600 personnes, 3 % demandaient à mourir à leur entrée et 0,3 % seulement persistaient dans leur demande au bout d'une semaine. Ce sont tout de même des chiffres qui invitent à la réflexion. Enfin, le recours aux soins palliatifs s'affaisse partout où la mort administrée s'étend. C'est un basculement majeur pour les professions de santé. Il n'y a pas de continuum. Plus qu'une alternative, les soins palliatifs sont même l'antithèse de l...
Ces amendements me paraissent introduire une grande confusion dans le texte en raison de la notion même de continuum. Elle peut être comprise comme le refus philosophique de considérer l'aide à mourir comme relevant de la même catégorie d'actes que les soins palliatifs et, sur ce point, je suis d'accord avec les signataires. Mais on peut aussi considérer le refus du continuum comme le refus d'informer les personnes qui bénéficient de soins palliatifs de l'éventuelle solution que constituerait l'aide à mourir, alors qu'il serait naturel, si nous votons ce texte, qu'elles en soient informées, ou...
…renforçant sur partout dans le pays le maillage territorial des soins palliatifs. Nous examinons encore les articles du titre Ier . Or, si une personne est en soins palliatifs, donc dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, mais que, consciente, elle souffre trop, elle peut demander à bénéficier de l'aide à mourir, prévue au titre II. Ce n'est donc pas un continuum mais un saut, du titre Ier au titre II. Le titre II ouvre un droit nouveau alors que vous ne faites que mélanger les deux titres depuis plusieurs semaines maintenant.
Je réagis aux propos de notre collègue Genevard. On en a beaucoup parlé la semaine dernière : oui – et tant mieux ! –, dans la plupart des cas, les soins palliatifs apaisent les souffrances. Toutefois, on ne peut pas nier qu'il persiste chez certains malades une demande de mourir, même lorsqu'ils sont pris en charge, voire très bien pris en charge, par les soins palliatifs. J'assume mon approche compassionnelle de ces malades qui souffrent, dont le pronostic vital est engagé et qui vont mourir. Leurs demandes doivent être d'autant plus entendues qu'elles sont rares.