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...mme nécessaire ; celui de ne pas subir, de dire stop à un traitement et non à l'acharnement. Ces droits semblent relever de l'évidence : tel n'était pas le cas il n'y a pas si longtemps. Nous avons le devoir d'en faire partout, pour tous, une réalité, ce qui passe par le renforcement et le développement des soins palliatifs et d'accompagnement, réponse primordiale pour la très grande majorité des malades. Néanmoins, malgré le professionnalisme et le dévouement des soignants, la médecine, comme tout ce qui est humain, reste parfois impuissante face à des douleurs réfractaires ou insupportables. Il existe bien, vous l'avez dit, madame la ministre, des souffrances que rien ne peut soulager. C'est la raison pour laquelle il faut un ultime recours : une aide à mourir, afin que des êtres humains conda...
...presque cent heures d'auditions et de débat, au cours desquelles chacun a travaillé librement, selon sa conscience et ses convictions. Un débat parlementaire n'est pas un référendum – à prendre ou à laisser –, mais une œuvre de coconstruction entre les pouvoirs exécutif et législatif, dont on peut espérer qu'elle évite les confusions comme les confrontations. Plus que jamais, je pense à tous les malades, ainsi qu'à leurs proches, que j'ai rencontrés et écoutés depuis tant d'années. Leurs témoignages, leurs attentes, leurs espoirs, leurs colères, leurs cris parfois, sont inscrits en moi. Pas une seconde ne s'écoulera sans que je ne pense à eux. Pour eux, pour tous nos compatriotes, nous devons écrire une grande loi de liberté : liberté de disposer de sa mort, à l'image de la liberté de disposer ...
Nous avons l'occasion de porter sur la fin de vie un regard profondément humain. Le projet de loi vise à renforcer les soins d'accompagnement des personnes gravement malades, tout au long de leur maladie et jusqu'à leurs derniers jours – un accompagnement préventif, proactif, pluridisciplinaire et global, un soutien continu et adapté pour apaiser les douleurs physiques, psychiques ou sociales. Ces soins doivent s'adapter au lieu de vie et à l'offre disponible à proximité du patient. Toutefois, parce que la maladie appartient au malade et à personne d'autre, ils doiv...
...etti conduite par Caroline Fiat, Olivier Falorni et moi-même, l'article 1er quinquies vise à demander au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs et le nombre des sédations profondes et continues. L'article 2 prévoit une nouvelle catégorie d'établissement médico-social : la maison d'accompagnement, intermédiaire entre les soins hospitaliers et le domicile, destinée à accueillir le malade lorsque les conditions matérielles ne lui permettent pas de demeurer chez lui. L'article 2 bis porte sur les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale. L'article 3 vise à créer le plan personnalisé d'accompagnement. L'article 4 a trait aux directives anticipées. L'article 4 bis tend à instaurer la traçabilité des sédations dans le programme de médicalisation des systèmes d'informat...
Bref, l'objectif du titre Ier consiste à renforcer les soins d'accompagnement et les soins palliatifs dispensés aux malades en fin de vie – à domicile, en Ehpad, en unité d'hospitalisation générale ou en unité spécialisée. Je souhaite que nos débats se déroulent dans un esprit constructif, apaisé, comme cela fut le cas lors des auditions et des travaux de la commission spéciale. La question de la fin de vie nous interpelle au plus profond de nous-même ; elle nous interpelle aussi collectivement. Elle appelle des prog...
Ce texte propose une évolution historique, attendue depuis des décennies par les associations de malades et par la majorité de nos concitoyens. L'avis 139 du CCNE et les travaux conduits l'an dernier par la Convention citoyenne, entre autres, ont démontré que le cadre législatif ne suffisait pas aux situations où un malade à qui il ne reste que quelques semaines ou quelques mois à vivre, sans perspective de guérison, doit supporter des souffrances que rien ne peut soulager. Le projet de loi répond ...
Quatrième condition : une souffrance physique – éventuellement doublée d'une souffrance psychologique liée à la maladie – soit réfractaire aux traitements, soit insupportable, lorsque le patient ne reçoit pas de traitement ou a choisi de ne plus en recevoir. La commission a adopté un amendement visant à préciser que le malade devra éprouver au moins une souffrance physique. Cinquième et dernière condition : l'aptitude à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Cette disposition est assortie de nombreuses garanties procédurales : l'article 8, notamment, prévoit d'exclure les personnes « dont une maladie altère gravement le discernement » – il est important de le souligner. Vous le voyez, la commission a appor...
Après deux ans de travaux, cent heures d'auditions et de débats, nous y sommes. Adossé à une stratégie décennale, ce texte précis et détaillé est divisé, dans la continuité des évolutions législatives de ces vingt-cinq dernières années, en deux titres, telles deux jambes qui avancent dans la même direction : garantir l'apaisement des malades en fin de vie, en plaçant au cœur du texte la volonté du patient et le respect de sa dignité. L'aide à mourir est nécessaire à des patients pour lesquels le cadre en vigueur se révèle insuffisant. Je voudrais reprendre les mots de mon ami le professeur Jacques Bringer : « Ne pas répondre à ces situations de désespérance, peu fréquentes certes, mais avérées, est inhumain et éthiquement inacceptab...
…nous avons ajouté qu'il lui proposerait de l'orienter vers un psychologue clinicien ou un psychiatre, afin de permettre au malade une meilleure compréhension de sa situation. Nous avons, enfin, renforcé les garanties concernant les majeurs protégés. L'examen de l'article 8 en commission a permis des avancées, en passant d'une procédure que je qualifierais…
Cela ne serait pas plus pertinent que de lui demander de procéder à une sédation profonde et continue jusqu'au décès ou de débrancher un respirateur. Les proches doivent pouvoir se concentrer sur l'accompagnement du malade. Nous avons également discuté de la surveillance de l'acte par un professionnel de santé : lors de l'examen de l'article 11, je vous soumettrai un amendement visant à clarifier les choses. Les articles 9 et 10, ainsi que les articles 12 à 15, n'ont quant à eux pas fait l'objet de modifications substantielles. Chacun d'entre nous apporte dans l'hémicycle une expérience singulière des derniers jou...
car elle place le médecin au bon endroit : dans la situation de devoir faire un diagnostic – ce qui est son métier – et non une prévision – ce qu'il n'est pas en mesure d'affirmer. C'est aussi une manière de donner au patient le choix du moment. C'est, enfin, un moyen de faire bénéficier les malades de Charcot, de scléroses en plaques, de Parkinson ou d'autres maladies dégénératives de ce nouveau droit – car pour constituer une avancée réelle, ce projet de loi doit leur ouvrir de nouveaux droits. Oserais-je dire qu'il leur est prioritairement destiné ? Les impensés, les angles morts de la fin de vie concernent souvent ces pathologies ; il y avait donc un paradoxe à penser une loi qui ne leu...
...érience des Pays-Bas, premier pays en Europe à avoir adopté une législation sur le sujet, a une position plus ouverte sur les conditions d'accès à l'aide à mourir. Comme il l'a fait en commission, Sébastien Peytavie, ancien psychologue en milieu hospitalier, proche des associations de défense des personnes en situation de handicap, pourra alerter sur les meilleurs moyens de garantir le droit des malades à toutes les options. D'autres membres du groupe s'opposeront même à telle ou telle disposition du texte. En tant que cheffe de file, je serai attentive à ce que la rédaction issue de nos débats dans l'hémicycle nous permette d'adopter celui-ci.
Je salue aussi les associations de malades et de patients, ainsi que les sociétés savantes qui ont contribué à enrichir nos travaux de leurs réflexions, vécus et expériences. Comme pour l'IVG, certains médecins enfreignent la loi et prennent des risques importants pour réaliser un geste interdit. Comme pour l'IVG, des patients partent à l'étranger ou réalisent le geste dans la clandestinité. Comme pour l'IVG, nous manquons de médecins...
Dès son intitulé, votre projet de loi « relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie » met l'accompagnement par la mort provoquée sur le même plan que l'accompagnement palliatif, alors qu'ils sont opposés. L'accompagnement palliatif consiste à prendre soin de la personne dans le respect, sans abréger son existence, en conservant l'humanité des relations. Vous refusez de reconnaître que ce que vous appelez l'aide à mourir revient en réalité à faire mourir sur ...
...accompagnent ce projet de loi, ils révèlent l'ambition inavouée du Gouvernement. Le développement des soins palliatifs, pourtant présenté comme crucial, se trouve complètement marginalisé. Derrière cette incohérence se cache le cynisme : les économies que votre projet de loi engendrera pour l'assurance maladie et les retraites sont savamment occultées. On juge du message adressé à nos concitoyens malades, âgés ou vulnérables. Le préalable à toute évolution de la loi aurait dû être de garantir à toute personne en fin de vie un accès effectif aux soins palliatifs et une application rigoureuse des dispositions des lois de 2005 et de 2016.
...conduits à pratiquer le geste, mais c'est balayer d'un revers de la main une valeur fondamentale : la protection de la vie. En autorisant des soignants et des tiers à donner la mort à autrui, vous rompez avec la philosophie même du soin. Les lois devraient protéger et rassurer, et non pas inquiéter. J'ai rencontré des personnes littéralement assommées par ce qui s'est passé en commission. Âgées, malades, dépendantes quelquefois, vulnérables souvent, certaines en sont réduites à s'excuser d'être encore là et d'être un coût pour la société. Elles ne vous écriront pas, madame la ministre, trop occupées qu'elles sont à se faire toutes petites. Avez-vous conscience que votre projet de loi, qui n'en est qu'au stade du débat parlementaire, produit déjà des effets terribles auprès des plus fragiles et...
...ités et de ne pas utiliser de mots blessants tels que « rupture anthropologique ». Ce texte exige un débat respectueux, à l'image de celui qui a eu lieu dans le cadre des auditions, puis des réunions de la commission spéciale. Vous l'avez dit ce matin dans un grand média, madame la présidente : c'est l'honneur de notre assemblée que d'avoir mené un débat respectueux. Ce débat, nous le devons aux malades, qui attendent que l'on réponde par la force de la loi à des situations auxquelles on ne sait pas faire face, comme l'a très bien décrit Catherine Vautrin. Nous le devons aux soignants, cette formidable communauté qui accompagne tous les malades, en particulier ceux qui sont en fin de vie, avec professionnalisme et bienveillance ; ils demandent aussi à être mieux protégés. Nous le devons égalem...
...ceux qui devront confirmer, collégialement, à un moment ou à un autre, que tel ou tel patient remplit les cinq critères qui ont été évoqués ! Cette décision, véritablement collégiale, doit être prise à l'issue de discussions entre les deux médecins prévus, mais aussi les autres professionnels de santé. En effet, les infirmières et les aides-soignants accompliront les gestes nécessaires auprès des malades. C'est pourquoi ils sont eux aussi demandeurs d'une décision collégiale, qui les protégera davantage. S'agissant du volontariat des professionnels de santé qui seront chargés de l'aide à mourir et des soins palliatifs, je sais l'exigence morale défendue par ma collègue Geneviève Darrieussecq. Je place mes pas dans les siens en demandant à ce qu'il figure au cœur de notre projet. Vous l'aurez c...
Ce projet de loi porte sur un sujet profondément humain et complexe : l'accompagnement des malades et la fin de vie. Il nous appelle à une réflexion empreinte de compassion, de dignité et de respect des droits de chacun. Depuis vingt ans, notre législation a progressivement évolué pour mieux prendre en compte l'autonomie des patients en fin de vie. La loi de 1999 a garanti le droit d'accès aux soins palliatifs ; la loi Kouchner de 2002 a renforcé les droits des malades ; la loi Claeys-Leonet...
...gt unités de soins palliatifs manquantes ? Combien de lits seront créés, où et quand ? On ne peut évoquer le suicide assisté ou l'euthanasie en faisant fi de l'effectivité des soins. Cette information primordiale est une condition préalable pour permettre à chacun de déterminer son vote. Contrairement à certaines idées reçues, en France, sauf cas particuliers, la législation empêche déjà que des malades ne meurent dans d'atroces souffrances, notamment depuis la loi Claeys-Leonetti.