Interventions sur "grave"

L'arrivée soudaine d'une maladie grave chez un enfant constitue un choc brutal pour les parents, qui peuvent être en proie à de nombreuses difficultés. Elle chamboule le quotidien, et les force à adapter leur mode de vie pour continuer à prodiguer à leur enfant tout le soin et l'amour dont il a besoin. Les difficultés sont d'abord d'ordre administratif, car les parents doivent se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses pr...

... aides. Je tiens à saluer le travail de M. le rapporteur de la commission des affaires sociales, qui a réécrit une grande partie des articles afin de les rendre plus satisfaisants. L'article 2 reconnaissait initialement le télétravail comme un aménagement nécessaire à la continuité de l'activité et à la protection des personnes, dès lors que l'enfant à charge du salarié est atteint d'une maladie grave ou d'un handicap ; dans sa réécriture, il aligne le régime de recours à une organisation en télétravail sur celui des femmes enceintes et des travailleurs handicapés. L'article 5 a également été réécrit afin d'améliorer l'accompagnement proposé aux familles bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) – alors que la version initiale se limitait aux bénéficiaires du compl...

...e devraient subir des délais de traitement de leurs dossiers si longs qu'ils se voient souvent attribuer les aides après le décès de leur enfant. Plus jamais les parents ne devraient avoir peur de se voir refuser le renouvellement du bail de leur logement en raison de la maladie de leur enfant. Nous devons aussi penser à tous les parents d'enfants atteints d'un handicap ou victimes d'un accident grave, qui voient eux aussi leur mode de vie se transformer radicalement. Il était primordial de les inclure dans la proposition de loi. Je tiens à remercier Paul Christophe et l'ensemble des députés qui se sont investis dans l'élaboration du texte. Merci d'avoir abandonné la procédure de législation en commission, afin que nous puissions débattre des amendements en séance. Notre engagement pour la pr...

Je tiens tout d'abord à saluer cette proposition de loi et votre travail, monsieur le rapporteur, qui s'emparent d'un sujet autour duquel nous nous sommes souvent retrouvés. Depuis la précédente législature, en effet, plusieurs textes ont renforcé la prise en charge des cancers pédiatriques et ont fait progresser l'accompagnement des enfants atteints de pathologies graves et de leurs parents. Pourtant, il reste beaucoup à faire. Chaque année sont diagnostiqués 2 200 nouveaux cas de cancers pédiatriques, ce qui représente 2 200 enfants dont la vie bascule, avec celle de leurs parents. L'annonce d'une maladie ou la survenue d'un accident est toujours un choc pour la famille. Ce que l'on connaît moins, c'est la réalité que vivent les parents. Derrière l'abominable c...

...ents, ses frères, ses sœurs, en un mot toute la famille se trouve embarquée dans le triste combat contre la maladie ou le handicap, dans ce combat de tous les jours qui devient celui de toute une vie. La proposition de loi – j'en remercie à nouveau M. Paul Christophe – nous donne l'occasion de mettre en lumière le rôle des parents d'un enfant atteint d'une maladie, d'un accident ou d'un handicap grave, qui endossent en pleine jeunesse le rôle d'aidant et ne le quitteront plus. En effet, accompagner les enfants vivant avec un handicap, atteints d'une maladie ou victimes d'un accident, c'est aussi accompagner leurs parents qui les entourent chaque jour. Pour toutes ces raisons, le groupe Renaissance votera le texte.

En France, entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans sont atteints d'une maladie chronique et environ 2 500 enfants sont diagnostiqués porteurs d'un cancer. Nous examinons ce soir une proposition de loi qui traite du sujet douloureux qu'est l'accompagnement des familles d'enfants victimes d'une maladie grave. Cet accompagnement doit prendre en compte, outre la douleur ressentie par les familles, la délicate conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle. En effet, ces maladies nécessitent une prise en charge sur une période de plusieurs mois, voire de plusieurs années, et engendrent des besoins en matière de soins médicaux, d'éducation et d'adaptation. L'annonce du diagnostic d'une malad...

...onstant, de longue date, pour cette cause. Il n'est pas rare de croiser certains de nos concitoyens qui s'interrogent, surtout en ce moment, sur l'utilité de notre assemblée et de ses membres. Eh bien, mes chers collègues, avec cette proposition de loi, l'Assemblée nationale vient très utilement apporter des réponses concrètes, empreintes d'humanité, aux familles d'enfants victimes d'une maladie grave reconnue en affection de longue durée.

... survenir nous paraît être une excellente mesure, d'autant qu'elle vise aussi à simplifier le parcours administratif des familles. Il reste encore tant à faire pour accompagner les enfants malades et leurs familles. Je suis donc certain que nous aurons par la suite l'occasion de débattre et de voter d'autres dispositifs de protection et d'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Ainsi, de nombreux députés de toutes les sensibilités politiques soutiennent comme moi la proposition de loi déposée par Béatrice Descamps. En outre, les députés du groupe Les Républicains veulent que, à l'occasion de nos prochains débats, nous renforcions les aides pour les familles vivant en zone rurale qui doivent se rendre dans de grands centres hospitaliers souvent très éloignés de leur d...

... et qu'il faut soutenir. Les soins, les rendez-vous, les hospitalisations des enfants obligent parfois l'un des parents à interrompre, à diminuer ou à aménager son activité professionnelle. Aussi, de la même manière qu'une personne adulte salariée souffrant d'une ALD est soutenue financièrement par la collectivité et bénéficie d'aménagements professionnels, nous pensons que les parents d'enfants gravement malades doivent pouvoir concilier leur activité professionnelle et l'indispensable accompagnement de leur enfant. Cette PPL s'attache donc à améliorer la protection des parents et s'inscrit dans la continuité des actions menées par le Gouvernement au cours des dernières années. Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la re...

...end qu'il est touché par une leucémie. « Je n'ai pas le choix », dit-elle. Marianne n'a pas d'autre choix que d'accompagner son fils à l'hôpital, d'être présente, tout simplement. Son employeur, en revanche, a le choix de se séparer de Marianne. Je salue donc la proposition de loi que nous examinons, qui vient apporter un peu de respiration aux aidants familiaux d'enfants touchés par une maladie grave, un accident, un handicap. Notre société est faite de multiples rouages qui peuvent parfois ajouter des contraintes, du stress inutile, des complications à des familles déjà bouleversées dans leur quotidien. Aussi était-il important que notre assemblée soit à l'écoute de ces femmes et ces hommes qui se dévouent pour accompagner leurs enfants, à leurs côtés dans différentes étapes de la vie et da...

Nous aurons l'occasion d'y revenir. Vous n'aviez donc rien d'autre à proposer pour améliorer le quotidien de ces familles ? Où est votre dignité ? Nous resterons toujours aux côtés des enfants et des aidants d'enfants gravement malades. C'est notre seule boussole, peu importe leur origine ou leur couleur de peau.

Ces dernières années, le nombre d'enfants de moins de 15 ans atteints d'une affection de longue durée n'a cessé d'augmenter. On comptait presque 370 000 enfants atteints d'une ALD en 2018. Quand une famille est touchée par l'annonce d'une maladie infantile, par le handicap d'un enfant ou par la survenue d'un accident grave, c'est le ciel qui lui tombe sur la tête, et bien souvent, c'est le parcours du combattant qui commence, tant le système d'aide mis en place pour la soulager est complexe, pour ne pas dire parfois incompréhensible et insurmontable en période de détresse. Durant la précédente législature, des avancées ont déjà permis de soulager le quotidien de ces familles, en particulier des aidants. Mais si el...