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...versement effectif des aides. Je tiens à saluer le travail de M. le rapporteur de la commission des affaires sociales, qui a réécrit une grande partie des articles afin de les rendre plus satisfaisants. L'article 2 reconnaissait initialement le télétravail comme un aménagement nécessaire à la continuité de l'activité et à la protection des personnes, dès lors que l'enfant à charge du salarié est atteint d'une maladie grave ou d'un handicap ; dans sa réécriture, il aligne le régime de recours à une organisation en télétravail sur celui des femmes enceintes et des travailleurs handicapés. L'article 5 a également été réécrit afin d'améliorer l'accompagnement proposé aux familles bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) – alors que la version initiale se limitait aux bé...
...eur contrat de travail. Plus jamais les parents ne devraient subir des délais de traitement de leurs dossiers si longs qu'ils se voient souvent attribuer les aides après le décès de leur enfant. Plus jamais les parents ne devraient avoir peur de se voir refuser le renouvellement du bail de leur logement en raison de la maladie de leur enfant. Nous devons aussi penser à tous les parents d'enfants atteints d'un handicap ou victimes d'un accident grave, qui voient eux aussi leur mode de vie se transformer radicalement. Il était primordial de les inclure dans la proposition de loi. Je tiens à remercier Paul Christophe et l'ensemble des députés qui se sont investis dans l'élaboration du texte. Merci d'avoir abandonné la procédure de législation en commission, afin que nous puissions débattre des ame...
Je tiens tout d'abord à saluer cette proposition de loi et votre travail, monsieur le rapporteur, qui s'emparent d'un sujet autour duquel nous nous sommes souvent retrouvés. Depuis la précédente législature, en effet, plusieurs textes ont renforcé la prise en charge des cancers pédiatriques et ont fait progresser l'accompagnement des enfants atteints de pathologies graves et de leurs parents. Pourtant, il reste beaucoup à faire. Chaque année sont diagnostiqués 2 200 nouveaux cas de cancers pédiatriques, ce qui représente 2 200 enfants dont la vie bascule, avec celle de leurs parents. L'annonce d'une maladie ou la survenue d'un accident est toujours un choc pour la famille. Ce que l'on connaît moins, c'est la réalité que vivent les parents. D...
...elà de l'enfant qui fait face à la pathologie, ses parents, ses frères, ses sœurs, en un mot toute la famille se trouve embarquée dans le triste combat contre la maladie ou le handicap, dans ce combat de tous les jours qui devient celui de toute une vie. La proposition de loi – j'en remercie à nouveau M. Paul Christophe – nous donne l'occasion de mettre en lumière le rôle des parents d'un enfant atteint d'une maladie, d'un accident ou d'un handicap grave, qui endossent en pleine jeunesse le rôle d'aidant et ne le quitteront plus. En effet, accompagner les enfants vivant avec un handicap, atteints d'une maladie ou victimes d'un accident, c'est aussi accompagner leurs parents qui les entourent chaque jour. Pour toutes ces raisons, le groupe Renaissance votera le texte.
En France, entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans sont atteints d'une maladie chronique et environ 2 500 enfants sont diagnostiqués porteurs d'un cancer. Nous examinons ce soir une proposition de loi qui traite du sujet douloureux qu'est l'accompagnement des familles d'enfants victimes d'une maladie grave. Cet accompagnement doit prendre en compte, outre la douleur ressentie par les familles, la délicate conciliation entre vie professionnelle et vie personn...
...ne tant les besoins des familles que les leviers nécessaires aux pouvoirs publics pour accomplir leurs missions sanitaire, sociale et éducative. Heureusement, le spectre des mesures susceptibles de soulager la tâche quotidienne des familles est large, et les possibilités d'action sont aussi nombreuses que les obstacles précédemment évoqués. Comment répondre au violent sentiment de submersion qui atteint les familles dès l'annonce du handicap ou de la maladie ? La question de l'emploi devient vite un casse-tête : comment faire ? Il faut être présent auprès de l'enfant, non seulement pour le soutenir, mais aussi, tout simplement, pour répondre aux contingences matérielles : il faut l'accompagner aux examens et aux séances de soins. Et puis, les soins, ça coûte cher, parfois très cher, et ce n'est ...
L'Assemblée nationale débat ce soir d'un sujet qui dépasse les clivages politiques et qui nous impose de nous rassembler. L'affection de longue durée d'un enfant est un drame absolu ; les 3 000 familles confrontées à cette terrible épreuve méritent toute l'attention de la société et, bien sûr, celle du législateur. C'est en premier lieu un drame pour l'enfant atteint par la maladie – je pense notamment au cancer –, par un handicap ou victime d'un accident, et qui doit trouver en lui un courage exceptionnel pour affronter et surmonter cette épreuve au début de sa vie. Pour ce faire, il doit pouvoir compter sur ses parents et sur sa famille, qui, eux-mêmes bien souvent ébranlés, sont contraints de devenir des héros du quotidien pour accompagner et soutenir leur...
...cières qui pourraient survenir nous paraît être une excellente mesure, d'autant qu'elle vise aussi à simplifier le parcours administratif des familles. Il reste encore tant à faire pour accompagner les enfants malades et leurs familles. Je suis donc certain que nous aurons par la suite l'occasion de débattre et de voter d'autres dispositifs de protection et d'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Ainsi, de nombreux députés de toutes les sensibilités politiques soutiennent comme moi la proposition de loi déposée par Béatrice Descamps. En outre, les députés du groupe Les Républicains veulent que, à l'occasion de nos prochains débats, nous renforcions les aides pour les familles vivant en zone rurale qui doivent se rendre dans de grands centres hospitaliers souvent très...
... cette disposition, pour le parent, relève non d'une convenance personnelle mais d'une nécessité. Faciliter ce renouvellement afin d'éviter les ruptures de paiement relève du bon sens. Nous ne pouvons donc que saluer et soutenir les améliorations du droit qui sont ici proposées et encourager les avancées futures sur ces questions. Souvenons-nous que plusieurs centaines de milliers d'enfants sont atteints d'une ALD et qu'autant de familles sont touchées. Chaque année, on diagnostique un cancer à près de 2 500 enfants. Ces familles sont jetées, du jour au lendemain, dans un véritable parcours du combattant médical, administratif et psychologique. Il est indispensable qu'une bonne information sur l'ensemble des dispositifs leur parvienne dès que le diagnostic est posé et soit renouvelée tout au lon...
...és dans différentes étapes de la vie et dans le milieu professionnel en renforçant la protection contre le licenciement. J'ai cependant deux regrets : la précision introduite en commission visant à rassurer les employeurs leur permettant en cas de faute grave de rompre le contrat et le rejet de notre amendement visant à empêcher que l'absence d'un salarié en raison de l'état de santé d'un enfant atteint d'une ALD puisse être qualifiée d'abandon de poste, mesure injuste issue de la réforme de l'assurance chômage. Nous devons donc être à leurs côtés, en organisant les conditions de télétravail permettant aux parents d'obtenir un aménagement de poste rendu nécessaire par l'accompagnement d'un enfant malade, la découverte d'un handicap ou d'un accident particulièrement grave. Je précise, comme je ...
Ces dernières années, le nombre d'enfants de moins de 15 ans atteints d'une affection de longue durée n'a cessé d'augmenter. On comptait presque 370 000 enfants atteints d'une ALD en 2018. Quand une famille est touchée par l'annonce d'une maladie infantile, par le handicap d'un enfant ou par la survenue d'un accident grave, c'est le ciel qui lui tombe sur la tête, et bien souvent, c'est le parcours du combattant qui commence, tant le système d'aide mis en place p...