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... les force à adapter leur mode de vie pour continuer à prodiguer à leur enfant tout le soin et l'amour dont il a besoin. Les difficultés sont d'abord d'ordre administratif, car les parents doivent se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses procédures complexes. Surtout, les parents subissent un choc financier : près d'un ménage sur quatre touchant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) vit sous le seuil de pauvreté. Les plus précaires sont les mères isolées : dans les familles ayant un enfant handicapé, le taux de divorce est de 85 %.
...nstatons : ce sont donc d'abord les femmes et les mères célibataires qui payent le prix d'un accompagnement insuffisant de l'État. La présente proposition de loi (PPL) va dans le sens d'un meilleur accompagnement juridique et administratif des parents d'enfants malades, qu'il s'agisse d'interdire à l'employeur de licencier ou de muter un salarié ayant à charge un enfant malade ou en situation de handicap, de considérer le télétravail comme une nécessité pour les salariés en question, ou d'accélérer les démarches administratives pour le versement effectif des aides. Je tiens à saluer le travail de M. le rapporteur de la commission des affaires sociales, qui a réécrit une grande partie des articles afin de les rendre plus satisfaisants. L'article 2 reconnaissait initialement le télétravail comme u...
... travail. Plus jamais les parents ne devraient subir des délais de traitement de leurs dossiers si longs qu'ils se voient souvent attribuer les aides après le décès de leur enfant. Plus jamais les parents ne devraient avoir peur de se voir refuser le renouvellement du bail de leur logement en raison de la maladie de leur enfant. Nous devons aussi penser à tous les parents d'enfants atteints d'un handicap ou victimes d'un accident grave, qui voient eux aussi leur mode de vie se transformer radicalement. Il était primordial de les inclure dans la proposition de loi. Je tiens à remercier Paul Christophe et l'ensemble des députés qui se sont investis dans l'élaboration du texte. Merci d'avoir abandonné la procédure de législation en commission, afin que nous puissions débattre des amendements en séa...
... une activité professionnelle, et les aidants en emploi représentent 15 % de la population active. Néanmoins, leur niveau de vie moyen est plus faible, et ils éprouvent davantage de difficulté à se maintenir dans l'emploi. Et pour cause : dans 80 % des situations, l'aidant est un membre de la famille. Il s'oublie, délaissant sa santé, sa vie sociale et son travail. S'occuper de son enfant malade, handicapé ou victime d'un accident, c'est mettre sa propre vie entre parenthèses pour prendre soin de ce que l'on a de plus cher au monde. Au-delà de l'enfant qui fait face à la pathologie, ses parents, ses frères, ses sœurs, en un mot toute la famille se trouve embarquée dans le triste combat contre la maladie ou le handicap, dans ce combat de tous les jours qui devient celui de toute une vie. La propo...
...es leviers nécessaires aux pouvoirs publics pour accomplir leurs missions sanitaire, sociale et éducative. Heureusement, le spectre des mesures susceptibles de soulager la tâche quotidienne des familles est large, et les possibilités d'action sont aussi nombreuses que les obstacles précédemment évoqués. Comment répondre au violent sentiment de submersion qui atteint les familles dès l'annonce du handicap ou de la maladie ? La question de l'emploi devient vite un casse-tête : comment faire ? Il faut être présent auprès de l'enfant, non seulement pour le soutenir, mais aussi, tout simplement, pour répondre aux contingences matérielles : il faut l'accompagner aux examens et aux séances de soins. Et puis, les soins, ça coûte cher, parfois très cher, et ce n'est d'ailleurs pas totalement remboursé. Or...
...t ce soir d'un sujet qui dépasse les clivages politiques et qui nous impose de nous rassembler. L'affection de longue durée d'un enfant est un drame absolu ; les 3 000 familles confrontées à cette terrible épreuve méritent toute l'attention de la société et, bien sûr, celle du législateur. C'est en premier lieu un drame pour l'enfant atteint par la maladie – je pense notamment au cancer –, par un handicap ou victime d'un accident, et qui doit trouver en lui un courage exceptionnel pour affronter et surmonter cette épreuve au début de sa vie. Pour ce faire, il doit pouvoir compter sur ses parents et sur sa famille, qui, eux-mêmes bien souvent ébranlés, sont contraints de devenir des héros du quotidien pour accompagner et soutenir leur enfant durement touché. C'est pour toutes ces personnes dont le ...
...r une leucémie. « Je n'ai pas le choix », dit-elle. Marianne n'a pas d'autre choix que d'accompagner son fils à l'hôpital, d'être présente, tout simplement. Son employeur, en revanche, a le choix de se séparer de Marianne. Je salue donc la proposition de loi que nous examinons, qui vient apporter un peu de respiration aux aidants familiaux d'enfants touchés par une maladie grave, un accident, un handicap. Notre société est faite de multiples rouages qui peuvent parfois ajouter des contraintes, du stress inutile, des complications à des familles déjà bouleversées dans leur quotidien. Aussi était-il important que notre assemblée soit à l'écoute de ces femmes et ces hommes qui se dévouent pour accompagner leurs enfants, à leurs côtés dans différentes étapes de la vie et dans le milieu professionnel...
Ces dernières années, le nombre d'enfants de moins de 15 ans atteints d'une affection de longue durée n'a cessé d'augmenter. On comptait presque 370 000 enfants atteints d'une ALD en 2018. Quand une famille est touchée par l'annonce d'une maladie infantile, par le handicap d'un enfant ou par la survenue d'un accident grave, c'est le ciel qui lui tombe sur la tête, et bien souvent, c'est le parcours du combattant qui commence, tant le système d'aide mis en place pour la soulager est complexe, pour ne pas dire parfois incompréhensible et insurmontable en période de détresse. Durant la précédente législature, des avancées ont déjà permis de soulager le quotidien de c...
Il tend à préciser que toute décision adoptée en raison de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un handicap, ou victime d'un accident, est considérée comme discriminatoire.
Lorsqu'ils apprennent que leur enfant est atteint d'un handicap ou d'une pathologie grave, les parents ont droit à un congé de deux jours ouvrés : c'est bien trop peu pour se retourner, pour prendre contact avec des associations, mener à bien toutes les démarches entraînées par le changement de vie que détermine cette nouvelle. Vingt-deux jours ouvrés seraient bien plus indiqués afin de leur permettre d'absorber le choc aussi tranquillement que faire se peut....
Si vous le permettez, madame la présidente, je soutiendrai par la même occasion le n° 62. Les amendements de cette discussion commune visent tous à accroître la durée minimale du congé « pour l'annonce de la survenue d'un handicap, d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez un enfant », selon l'article L. 3142-4 du code du travail. La commission ayant rejeté son extension à vingt-deux jours ou à quinze jours, l'amendement n° 39 prévoit dix jours, et le n° 62 cinq. Même si passer de deux à cinq jours serait mieux que rien, nous espérons du reste sincèrement voir adopter le n° 3...
...i-même en tant que parent. Vous me demanderez peut-être pourquoi je ne propose que cinq jours. Il se trouve que j'ai eu beaucoup de mal, à l'occasion du vote de la proposition de loi dont j'étais l'auteure il y a deux ans, à obtenir un congé de deux jours. La seule solution que j'avais trouvée consistait à rattacher le texte à un alinéa existant dans le code du travail, concernant l'annonce d'un handicap. Ce congé de deux jours avait été voté mais, si une durée de dix jours était adoptée aujourd'hui, je ne pourrai bien sûr que m'en satisfaire pleinement. Sinon, je vous propose de voter en faveur de mon amendement, qui propose cinq jours – c'est un minimum. J'avais dit, lors de l'adoption de la PPL, que nous posions alors une première pierre. C'est à ma grande satisfaction que nous abordons de nou...
Cet amendement de repli est issu d'un amendement déposé par la députée Karen Erodi, du groupe La France insoumise. Il propose l'allongement de la durée du congé pour annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à cinq jours ouvrés au lieu des deux jours actuellement en vigueur. La survenue d'une pathologie grave implique de tels bouleversements pour les familles qu'il est indispensable de leur donner un temps nécessaire, bien que toujours trop court, d'adaptation et d'organisation. Nous sommes bien d'accord pour dire, néanmoins, qu'un congé de dix jours serait b...
Je salue l'allongement de deux à cinq jours du congé pour l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique, sur lequel nous nous sommes accordés à l'unanimité en commission. Cette mesure permettra de mieux appréhender la prise en charge sanitaire de l'enfant, l'adaptation des conditions de travail ou encore la réorganisation de la famille. Je salue par avance le progrès que nous aurons réalisé si ce congé de cinq jours ouvrés est voté aujourd'hui et je le répète : nous no...
... raison pour laquelle je propose trois jours. En consultant l'article du code du travail qui régit les durées de ces congés, j'ai constaté que le décès du conjoint ouvrait droit à un congé de trois jours et il m'a semblé qu'il serait incongru, en comparaison, d'octroyer cinq ou dix jours – ce dont, encore une fois, je serais ravie – à un parent pour l'annonce d'une affection de longue durée ou du handicap de son enfant. Si nous adoptions un congé plus long, je souhaite que nous puissions ensuite rectifier la durée de trois jours prévue pour le décès du conjoint, afin de rétablir un équilibre. J'y insiste : un congé de trois jours n'est évidemment pas ce que je souhaite et je serais heureuse qu'il puisse être plus long mais je mets en garde quant au déséquilibre entre l'article ainsi adopté et ce q...
L'article 2 vise à intégrer la possibilité d'aménager en télétravail le poste d'un salarié ou d'une salariée ayant la charge d'un enfant ou d'un proche atteint d'une maladie grave ou d'un handicap. Au travers du présent amendement, le groupe Écologiste souhaite sécuriser ce droit en rendant obligatoire la notification par l'employeur à son salarié de la possibilité de télétravailler lorsqu'il doit prendre soin d'un proche ou d'un enfant malade ou en situation de handicap.
Je tiens à saluer le travail réalisé par l'ensemble des députés pour améliorer ce texte. Quand nous parlons d'enfants en situation de handicap et de leur famille, nous parlons d'une seule voix. C'est d'autant plus vrai pour l'article 3, qui vise à supprimer l'accord explicite du service du contrôle médical pour le renouvellement de l'allocation journalière de présence parentale. Le droit existant illustre un paradoxe frappant : la République est, à juste titre, généreuse avec ceux qui ont le plus besoin d'elle – c'est le cas des famill...
Cet amendement, pour lequel nous demandons un scrutin public, vise à rendre automatique le versement de l'AJPP. Les difficultés matérielles apparaissent dès l'annonce de la maladie ou du handicap, alors que l'instruction de la demande d'ouverture du droit prend tranquillement son temps. Les fonds ne sont pas versés tout de suite après la décision, et pas toujours en totalité. L'automaticité du versement, sous réserve d'une vérification a posteriori, faciliterait le quotidien. C'est une mesure qui peut être mise en œuvre rapidement, car, fort heureusement, les familles concernées n...
Issu de recommandations de la fédération Grandir sans cancer, il instaure la possibilité d'exempter le débiteur en charge d'un enfant malade, en situation de handicap ou victime d'un accident, de ses obligations de paiement. L'arrivée soudaine d'une maladie ou d'un accident entraîne d'ores et déjà un bouleversement financier pour de nombreuses familles, qui sont confrontées à des frais médicaux, de déplacement ou d'hébergement et souvent une mise en retrait de leur emploi. Il est donc plus qu'urgent de protéger ces familles face à un risque d'appauvrissement ...
À l'instar des parents locataires de leur résidence principale qui ne peuvent voir leur bail non renouvelé, les parents d'un enfant gravement malade ou handicapé qui ont contracté un crédit immobilier aux fins de financer leur résidence principale pourraient bénéficier d'un délai de grâce concernant le paiement des mensualités.