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Proposition de résolution N° 902
en application de Article 34-1 de la Constitution invitant le Gouvernement à mettre en œuvre un nouveau plan pour les maladies rares
écrite par Philippe Gosselin
Extrait
Mesdames, Messieurs, Aujourd'hui, un Européen sur dix-sept, soit 3 millions de Français dont 80 % d'enfants, sont porteurs de l'une des quelques 7 000 maladies rares, incluant les cancers pédiatriques et ce nombre semble sous-estimé. Ce constat heurte, bien évidemment.
Si les thérapies avancent et un nombre important d'essais cliniques sont également en cours, les défis à relever doivent cependant, désormais, être les mêmes que pour les pathologies plus « communes », comme les cancers ou les maladies neurodégénératives.
Ces défis sont ceux d'un diagnostic rapide et efficace, où la génomique doit prendre toute sa place, mais aussi d'une médecine de précision, voire d'une médecine personnalisée.
Il n'est donc pas surprenant que les principales innovations médicales des dernières décennies soient issues du monde des maladies rares.
Pour ces raisons, il est donc hautement prioritaire de soutenir le monde des maladies rares.
À l'échelon national, le plan de...
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