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Proposition de résolution N° 173
en application de Article 34-1 de la Constitution visant à déclarer la maladie de Charcot grande cause nationale 2023
écrite par Emmanuelle Ménard
Extrait
Mesdames, Messieurs, « Cette maladie est une prison dont la cellule est notre corps.
Nous sommes des confinés à vie » (Thierry Soubaigne, 49 ans, diagnostiqué de la maladie de Charcot depuis huit ans). Pour ceux qui ont été diagnostiqués de cette maladie aussi appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), il leur reste en moyenne trois à cinq années d’espérance de vie.
Une maladie qui paralyse peu à peu les muscles du corps, où la personne atteinte perd progressivement toutes ses facultés comme la marche, la parole, le fait de déglutir seul, etc.
De toutes les maladies rares, c’est la plus fréquente.
La maladie de Charcot touche en France environ 6 000 personnes, d’une moyenne d’âge de 55 ans, dont cinq diagnostiquées et quatre décès par jour.
En 2023, cela fera plus de 150 ans que cette maladie aura été décrite par le professeur Jean‑Martin Charcot dans notre pays.
Mais, à ce jour, les facteurs responsables de cette maladie sont très mal...
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