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Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2023 — Texte n° 274
Amendement N° AS881 (Irrecevable)
Publié le 6 octobre 2022 par : M. Bazin.
Projet de loi N° 274 de financement de la sécurité sociale pour 2023
Après l'article 35
Dans un délai de dix mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les modalités de création de centres régionaux de compétences et de confiance pour la paralysie cérébrale.
Exposé sommaire :
Cet amendement d’appel vise à attirer l’attention du Gouvernement sur les besoins pour un meilleur accompagnement de la paralysie cérébrale
Aujourd’hui, la paralysie cérébrale est le premier handicap moteur de l’enfant : elle touche 125 000 personnes en France ; 1 naissance sur 550. Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson.
A l’instar des centres de référence maladies rares (créées par le décret n° 2022‑821 du 16 mai 2022), la création de centres régionaux de compétences et de confiance pour la paralysie cérébrale permettrait de :
- répondre aux besoins de compétences des personnes avec paralysie cérébrale en assurant un suivi longitudinal sans rupture de l’enfant à l’adulte vieillissant ;
- contribuer à l’éducation thérapeutique, l’information et à la formation des acteurs du territoire et en faisant vivre les interfaces avec les acteurs du territoire ;
- développer la recherche appliquée.
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