Publié le 10 octobre 2022 par : M. Raphaël Gérard, Mme Maud Petit.
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport relatif à l’activité et au financement des centres de référence des maladies rares spécialisés dans la prise en charge des personnes présentant des variations du développement génital en France. Il s’accompagne d’élément chiffrés concernant les actes de soins pris en charge par l’assurance maladie et le nombre de patients concernés chaque année.
L’article 30 de la loi de bioéthique a renforcé les prérogatives dévolues aux centres des de référence des maladies spécialisés dans la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital en instaurant une réunion de concertation pluridisciplinaire obligatoire au niveau national chargée de réguler les pratiques professionnelles de la communauté médicale et de veiller au respect des droits à l’intégrité physique et à l’autonomie de ces enfants.
Le présent amendement propose d’évaluer l’incidence financière d’une telle réforme sur le fonctionnement des centres de référence concernés afin de veiller à ce qu’ils puissent satisfaire cette obligation et réaliser leur mission en matière de recueil et d’analyse des données relatives aux actes de soins réalisés dans des conditions satisfaisantes.
En l’absence de publication de l’arrêté ministériel de bonnes pratiques dont la parution était prévue au début de l’année 2022, eu égard aux faits relatés par Médiapart dans un article publié en juillet dernier laissant suggérer que des professionnels de santé exerçant au sein de ces centres continuent de pratiquer des actes de conformation sexuée en dehors de toute nécessité médicale - dont la nature s’apparente à des mutilations génitales féminines- il apparaît indispensable que le Parlement puisse disposer, par ailleurs, de données chiffrées concernant les actes de soins réalisés au sein de ces centres et pris en charge par la sécurité sociale (en particulier les actes codés JMEA001, JMEA002, JMMA001, JMMA004, JZMA002, JZMA003 que l’on retrouve dans le chapître 8.7.1 de la nomenclature relatfis à la correction des ambiguités sexuelles) afin de veiller que les actes thérapeutiques prescrits soient conformes au cadre normatif posé par la loi.
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