Amendement N° 106 (Sort indéfini)

La nouvelle campagne de labellisation des centres de référence des maladies rares doit intervenir au premier trimestre de l’année 2023 pour une durée de 5 ans.
Cette labellisation ouvre droit pour les centres coordinateurs et constitutifs à un financement au titre de la dotation nationale de financement des missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation mentionnée à l’article L. 162‑22‑13 du code de la sécurité sociale.
Depuis la loi n° 2021‑1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique, les centres maladies rares spécialisés dans la prise en charge des enfants présentant une variation du développement génital ont vu leurs prérogatives renforcées : le législateur leur a confié un rôle d’auto-régulation de la communauté professionnelle au moyen de l’instauration d’une réunion de concertation pluridisciplinaire obligatoire afin de renforcer la protection de l’intégrité corporelle des enfants et mettre fin aux dérives constatées au sein de plusieurs structures hospitalières.
Or, d’après un article paru dans Médiapart le 9 juillet 2022, certains professionnels de santé occupant d’importantes responsabilités au sein de ces centres continuent de pratiquer des mutilations génitales, en dépit de l’interprétation univoque du Conseil d’État, dans son avis de 2018 sur l’application du principe de nécessité médicale prévu à l’article 16‑3 du code civil au cas des enfants présentant une variation du développement génital et du rappel de la prohibition de telles interventions médicales par le Gouvernement lors des débats à l’Assemblée nationale relatifs à la loi interdisant les pratiques visant à modifier l’orientation sexuelle ou l’identité de genre d’une personne.
Dans ce contexte, le présent amendement propose de créer un cadre juridique visant à renforcer le contrôle de la bonne utilisation des financements publics attribués à ces centres au titre de leur mission d’intérêt général. Il prévoit ainsi, sur le modèle du contrat d’engagement républicain, de conditionner le versement de la dotation visée à l’article L. 162‑22‑13 du code de la sécurité sociale au respect par les équipes médicales des obligations déontologiques définies par le législateur.