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Motions de censure — Texte n° 1682
Amendement N° AS1566 (Irrecevable)
Publié le 13 octobre 2023 par : M. Frappé, M. Bentz, M. Catteau, Mme Dogor-Such, Mme Lavalette, Mme Levavasseur, Mme Loir, M. Muller, Mme Mélin, Mme Ranc, M. Taché de la Pagerie.
Projet de loi N° 1682 de financement de la sécurité sociale pour 2024
Après l'article 25
I. - À titre expérimental et jusqu'au 01 janvier 2026, l’état autorise le séquençage du génome des nouveaux-nés.
II. - Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l'expérimentation mentionnée au I du présent article avec les limités à 100.000 nouveaux nés sous autorisation des parents.
III.- Au plus tard trois mois après le terme de l'expérimentation, le Gouvernement adresse au Parlement un rapport d'évaluation, qui se prononce notamment sur la pertinence d'une généralisation.
Exposé sommaire :
Le présent amendement vise à tester le sequencage du génome chez les nouveau-nés. En effet, à ce jour, 80% des maladies rares sont d'origines génétiques, bien souvent sévères, chroniques les maladies rares touchent environ 4,5% de la population soit trois millions de personnes. A ce jour, il est recensé environ sept mille maladies rares. Les maladies rares touchent la moitié des enfants de moins de cinq ans et sont responsables de 10% des déès entre un et cinq ans. L'enjeu d'une telle expérimentation est double : Dans un premier temps il est de répondre au besoin médical c'est à dire anticiper les maladies rares permettant ainsi une amélioration de la recherche génétique. Dans un second temps, il est pour lutter contre l'érrance de diagnostic.
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