Intervention de Daniel Labaronne

Il est vrai que la France est un modèle pour un grand nombre de pays en matière de prise en charge des maladies rares. Nous avons instauré des filières et des centres de référence qui leur sont consacrés et fléché des budgets. Mais les CRMR déplorent des problèmes de budget. Il semblerait que les services hospitaliers s'accordent des frais de structure importants sur les budgets alloués à ces CRMR, dont le rôle est absolument décisif dans le domaine de la formation, de la recherche et du soin.

Comme le disait Mme Louwagie, il serait très utile d'établir un diagnostic, un état des lieux, qui pourrait même prendre la forme d'une mission d'information menée conjointement par la commission des affaires sociales et la commission des finances, pour s'assurer que l'argent public, dont le fléchage est décidé par le Parlement, finance bien les CRMR. Ils en ont besoin pour la formation, la recherche, ainsi que pour les soins prodigués aux personnes victimes de maladies rares. Elles sont 8 millions en France, dont mon petit-fils, à qui je pense aujourd'hui.