Intervention de Jeanine Dubié

Madame la ministre des solidarités et de la santé, ma question porte sur le protocole national de diagnostic et de soins, le PNDS, relatif à la maladie de Lyme et aux maladies transmissibles par les tiques.

Dans le cadre du plan national de lutte contre la maladie de Lyme, lancé en septembre 2016, un groupe de travail multidisciplinaire composé de médecins, de représentants de sociétés savantes et d'associations de patients a été mis en place sous l'égide de la Haute Autorité de santé, la HAS. Il s'est réuni à plusieurs reprises, durant douze mois, afin de réviser le consensus de 2006 ; il s'agissait de mieux répondre à la souffrance des patients, d'améliorer le diagnostic précoce et d'éviter ainsi l'errance diagnostique et thérapeutique. Ses travaux se sont achevés en mars 2018 par l'élaboration d'un texte faisant consensus et validé par le collège de la HAS, le 11 avril 2018.

À l'issue de ce processus, le PNDS devait être publié, afin d'avancer sur les controverses médicales dont sont victimes les patients – je pense en particulier à la question de la fiabilité des tests de dépistage et à la reconnaissance de la chronicité de cette pathologie protéiforme.

De manière inattendue, cette publication a été retardée, du fait, semble-t-il, d'un ajout non consensuel relatif à la performance des tests sérologiques de la maladie. Le groupe de travail n'en ayant pas été informé, c'est tout le travail réalisé et approuvé unanimement par les parties prenantes qui s'en est ainsi trouvé remis en cause. Si cela était avéré, il ne serait pas acceptable que le texte ayant fait consensus soit modifié de façon unilatérale par une des parties membre du groupe de travail.

Madame la ministre, pouvez-vous nous apporter une clarification sur ce sujet ? Quand le PNDS sera-t-il publié, et surtout quelle version en sera publiée ?