Intervention de Paul Christophe

Chers collègues, vous nous proposez ce matin d'examiner le rapport de votre mission d'information relative à la maladie de Lyme et vos propositions de recommandations pour une meilleure prise en charge de cette pathologie.

À la lecture de votre rapport, nous constatons que le défaut de connaissances sur les troubles chroniques associés à cette maladie explique en partie les défaillances dans le suivi des patients. Comme le soulignait l'écrivain et philosophe suisse Henri-Frédéric Amiel, « Connaître son mal est déjà une demi-guérison ».

La demande pressante de ces patients, qui souhaitent être reconnus réellement en tant que malades, nous oblige à renforcer les moyens mis à la disposition de la recherche afin d'établir une liste de critères permettant d'affiner le diagnostic de la maladie de sorte à la comprendre dans sa globalité.

Les difficultés reposent sur le caractère protéiforme de la pathologie associée qui doit être identifiée d'abord en tenant compte de la pluralité des symptômes rencontrés et non plus seulement avec la seule borréliose de Lyme, dont la mise en évidence s'avère complexe. Ainsi, votre recommandation qui vise à la création d'un registre régional des personnes souffrant de ces troubles chroniques, qui pourrait être envisagée dans les zones endémiques, va-t-elle dans le bon sens.

Je ne peux d'ailleurs m'empêcher de dresser un parallèle avec la fibromyalgie, une autre pathologie pour laquelle il conviendrait que nous progressions significativement.

Ainsi que vous l'avez évoqué, de nombreuses similitudes apparaissent entre les troubles associés à la maladie de Lyme et les symptômes imputés au « covid long ». Ainsi la recherche sur les troubles chroniques des patients devrait-elle bénéficier de l'effet d'entraînement exercé par la recherche sur le « covid long », car c'est bien grâce à la recherche que nous parviendrons à trouver et à révéler les marqueurs de cette maladie et ainsi limiter l'errance médicale que subissent certains patients et qui ajoute une fatigue psychologique à la fatigue physique des symptômes.

Vous consacrez une partie de votre rapport au droit à l'information des patients sur leur maladie. En effet, les patients et les médecins de ville doivent pouvoir bénéficier d'une information claire et harmonisée sur la prise en charge dans le cadre du parcours de soins. Nous souscrivons à votre préconisation d'accélérer la mise à disposition d'un site Internet commun aux centres de référence.

La recherche et l'information constituent deux composantes essentielles pour limiter le sentiment d'abandon et l'errance thérapeutique de ces patients. Nous vous remercions donc de permettre à ces malades de sortir de l'ombre grâce à ce rapport.