Interventions sur "handicap"

...jà : Orphanet, créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé. Il fait désormais autorité à l'échelon international puisque cette initiative s'est étendue à l'Europe à partir de 2000, à travers un financement de la Commission européenne. Cette plateforme délivre un ensemble d'informations pour près de 8 000 maladies rares. Il donne un accès exhaustif aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin, aux traitements existants. Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs ou encore aux ass...

Vous êtes formidables, alors ! Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d'embûches, du fait de la difficulté d'établir un diagnostic rapidement et de la nécessité...

... à la naissance ? Et s'il a une maladie grave ? » La surveillance prénatale n'empêche pas la découverte, quelques mois ou quelques années après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s'occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensables. Les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, de voir, de comprendre, de respirer ou encore de résister aux infections. Toutes les fami...

...urs, c'est-à-dire isolées les uns des autres, chacune dans son périmètre, mais bien comme un ensemble de dispositifs qui, de manière complémentaire, nous permettent de répondre aux problèmes des Françaises et des Français, au service desquels, personne n'en doute ici, nous sommes engagés. À cet égard, cette proposition de loi ne tient pas compte des mécanismes déjà existants comme le dispositif « handicaps rares », qui permet aux familles d'être accompagnées au plan national comme à l'échelle régionale, ou encore le dispositif « une réponse accompagnée pour tous ». En outre, mes chers collègues, ce texte ne prend pas non plus en considération les initiatives annoncées par le Gouvernement, plus particulièrement par Mme la ministre des solidarités et de la santé, en l'occurrence le troisième plan n...

Pour revenir au coeur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l'amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une grande consultation en ligne ; celle-ci a donné lieu, en mai 2018, à la remise d'un rapport au Premier ministre, intitulé « Plus simple la vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ce...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d'une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J'ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l'Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l'automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne oeuvre », comme on disait dans l'ancien monde. Cette année, la « bonne oeuvre » ...

...e. À quels besoins des malades la mise en place d'un répertoire des dérogations administratives, que préconise cette proposition de loi, répond-elle ? Il existe peu de maladies rares nécessitant des dérogations administratives. Votre répertoire risquerait d'exclure des dérogations les personnes qui ne correspondraient pas aux catégories envisagées, plutôt que de considérer la spécificité de leur handicap. Or nous savons que les maladies rares entraînent, dans la moitié des cas, un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Certaines peuvent conduire à des situations de handicap très spécifiques. À ce sujet, plusieurs actions sont déjà menées par le Gouvernement pour améliorer l'accompagnement des personnes en situation de handicap ; je rappellerai surtout l'excellent rapport « Plus simple la vie ...