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Il est essentiel d'assurer la traçabilité du plan personnalisé d'accompagnement pour garantir son intégrité et sa mise à jour. À cette fin, il est nécessaire de disposer d'un protocole d'information numérique accessible en temps réel à toute l'équipe de soignants qui entoure le patient. Il a été mentionné pendant les auditions que le dossier médical partagé n'était pas toujours l'outil informatique adéquat pour cela.
...s auditions, « l'humanité compassionnelle ». C'est une bonne façon d'aborder ce sujet, complexe et intime, puisqu'il concerne des personnes malades qui savent qu'elles vont mourir, leur pronostic vital étant engagé, et qui subissent des souffrances intolérables, en faisant appel à l'autonomie des personnes et à leur libre arbitre, ce qui est très important. Le projet de loi s'efforce de mettre le patient au cœur de la décision, tout en l'accompagnant. Le débat sémantique que vous voulez ouvrir par vos amendements, parce que vous avez des objections sur le fond, n'a pas forcément de lien avec l'humanité compassionnelle qui conduit à proposer une nouvelle liberté, un nouveau droit pour les patients atteints d'une maladie incurable. J'émets un avis très défavorable à ces amendements. L'aide à mouri...
Je dois dire que j'étais attachée aux termes habituels, mais que j'ai évolué : parler d'aide à mourir a le mérite d'être clair et de correspondre à la réalité. J'ai accompagné, au cours de ma carrière, des patients dont le souhait était de partir, entourés de leur famille, en établissement ou à domicile, et qui ont été apaisés par le fait d'être soulagés et entendus, sans avoir à agir dans l'illégalité.
...'établir un guide destiné aux personnes de confiance, afin de leur garantir une meilleure connaissance de leur rôle et de ses implications. Le rapport de la mission d'évaluation de la loi « Claeys-Leonetti », que j'ai présenté avec M. Martin, soulignait déjà que le dispositif des personnes de confiance n'était pas assez utilisé. Selon un sondage BVA, seuls 42 % des répondants le connaissent. Les patients et les personnes de confiance qu'ils ont désignées confondent en outre fréquemment personne de confiance et personne contact à prévenir en cas d'urgence.
Puisque vous voulez tous un débat sur la sémantique, sortons de l'hypocrisie. La sédation profonde et continue jusqu'à la mort recouvre actuellement deux réalités : si le patient ne l'a pas demandée, c'est une euthanasie ; s'il l'a demandée, c'est un suicide assisté. Ce texte conduira à une troisième réalité : des patients pourront décider, d'une façon libre et éclairée, de prendre un produit létal. L'aide à mourir couvre ces trois situations, et j'en félicite le Gouvernement.
Je n'ai pas beaucoup entendu parler de la place du patient lors de la défense de certains amendements. J'ai bien conscience que nous avançons sur un chemin de crête, entre la volonté du patient et la société. Comme beaucoup, j'ai assisté aux auditions et j'ai réfléchi. J'ai entendu Alain Claeys se demander si une bonne application de la loi de 2016 permettait de traiter toutes les situations, et sa réponse a été très clairement non. En cas de maladie gr...
Il n'y a pas d'un côté les partisans d'une loi d'humanité et, de l'autre, ceux qui seraient dénués d'humanité. Les différentes sensibilités doivent pouvoir s'exprimer et être respectées. Ce qui préoccupe les patients aujourd'hui, plus que le droit à mourir, c'est le droit à ne pas souffrir. Or celui-ci n'est pas garanti. Lorsque les patients bénéficient du droit de ne pas souffrir, lorsqu'ils ont accès à la sédation profonde et aux soins palliatifs, ils renoncent à anticiper leur mort – c'est ce que disent la plupart des médecins. Enfin, ce qui est dérangeant, M. Bazin l'a dit, c'est qu'on nous annonce déjà...
J'ai discuté avec des professionnels de santé qui accompagnent les patients sur le terrain. Selon eux, notamment dans les cas où une maladie grave est annoncée, il conviendrait de développer, plutôt que les directives anticipées, des « discussions anticipées », car les demandes évoluent dans le temps. Je sais que la proposition énerve ; elle émane néanmoins du terrain.
La sédation profonde et continue jusqu'au décès suppose l'injection de produits. Nous poussons donc déjà vers la mort des patients parce qu'ils le demandent ou que l'équipe médicale en a pris collégialement la décision. Vous ne voyez rien d'hypocrite, chers collègues, à employer ces termes de sédation profonde et continue jusqu'à la mort. Mais lorsqu'il s'agit de la décision libre et éclairée de le faire soi-même, en pleine conscience, pour partir de manière apaisée, vous revendiquez d'y accoler les termes d'« euthanasie »...
Nous abordons un débat essentiel du titre II, sur le caractère opposable des directives anticipées concernant l'aide à mourir. Selon le Gouvernement, comme l'a répété notamment la ministre de la santé, il est essentiel qu'un patient ne puisse bénéficier de l'aide à mourir que s'il en réitère la demande et dispose pleinement de sa capacité de discernement. Cet amendement ne prévoit pas de délai de validité des directives anticipées. Comment s'appuyer sur des directives déposées plusieurs années plus tôt pour décider d'un acte aussi important que l'aide à mourir ? La loi Claeys-Leonetti permet déjà de demander dans les direc...
Le rapport de la mission d'évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » mentionne les directives anticipées comme l'un des points faibles de ce texte. Les patients et le corps médical ne se les sont pas appropriées. Pour donner de la force à ces directives, il faut y annexer obligatoirement un plan personnalisé d'accompagnement, dans le respect des droits des malades. La communauté médicale doit également être embarquée dans cette logique.
Monsieur Hetzel, je suis surpris par vos propos. Vous êtes heureux, j'imagine, d'être informé par l'assurance maladie des dépistages dont vous êtes susceptible de bénéficier, à votre âge. Pour diminuer le nombre de soins curatifs, nous devons privilégier une approche préventive. Qui s'en chargera mieux que l'assurance maladie, qui entretient un lien direct avec chaque patient et leur écrit régulièrement ? Alors que vous êtes habituellement d'une si grande honnêteté intellectuelle, vous dévoyez le sens de l'amendement, avec un très mauvais argument.
Je tiens d'abord à soulever un point de principe : un État ne peut pas mettre en place un système qui donne volontairement la mort à l'un de ses membres. Ma deuxième remarque est d'ordre constitutionnel. Le Président de la République a insisté sur la valeur fraternité pour justifier la loi, et il est vrai que la fraternité est fondamentale envers les patients en fin de vie. Mais quelle fraternité y a-t-il à organiser la mort de l'un de nos concitoyens ? L'étude de la jurisprudence du Conseil constitutionnel révèle que nous sommes en désaccord sur la définition même de la fraternité.
...Notre amendement concerne précisément la question de l'opposabilité. L'article L. 1111-11 du code de la santé publique dispose que les directives anticipées ne s'appliquent pas en cas d'urgence vitale et lorsqu'elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Nous proposons de supprimer la clause d'urgence vitale, qui n'est pas conforme à la volonté du patient, et de ne conserver que la deuxième condition.
...e contenu réel du texte : le suicide assisté et l'euthanasie. Bien nommer les choses est essentiel à la bonne compréhension de la loi, et il ne faut pas atténuer la réalité des actes qui seront pratiqués. Rappelons que les lois belge, espagnole, hollandaise et luxembourgeoise emploient les mots d'euthanasie et de suicide assisté. Autoriser l'euthanasie, c'est rompre le lien de confiance entre le patient et les soignants et transgresser l'interdit fondateur de notre civilisation, qui est de ne pas provoquer la mort. La priorité est au développement des soins palliatifs sur tout le territoire. Demander à une personne volontaire d'administrer la substance létale est inconséquent et montre une désinvolture surprenante. Quid des conflits d'intérêts, des potentielles divisions des familles, des...
...pture par rapport à la législation en vigueur, d'une part, en inscrivant la fin de vie dans un horizon qui n'est plus celui de la mort imminente ou prochaine et, d'autre part, en autorisant, pour la première fois, un acte ayant pour intention de donner la mort ». Tout cela va perturber l'éthique du soin et de la médecine et, potentiellement, la relation de confiance entre les soignants et les patients. Deux logiques incompatibles s'affrontent. L'étude Jones-Paton de 2015 montre que la légalisation de la mort provoquée n'a pas diminué le nombre de suicides non assistés, plutôt le contraire. Ce texte de loi est un problème au moment où les soins palliatifs sont en situation d'insuffisance criante, où l'hôpital connaît une crise profonde et durable, où le droit à la retraite a été abîmé, où les...
Je souscris aux propos de Philippe Juvin. Je crains qu'un tel amendement ne déséquilibre la relation de confiance qui doit exister entre le patient et le médecin et qu'il ne fragilise l'alliance thérapeutique. La loi Claeys-Leonetti a introduit la notion d'obstination déraisonnable : faisons confiance au corps médical, qui est capable de décider des actes qui sont nécessaires au patient.
...'humanité est complexe, pour le meilleur et pour le pire. C'est pourquoi la loi doit être la plus précise possible. L'article 5 est potentiellement source de graves dérives car il n'est pas intelligible par nos concitoyens – il n'y a pas que le Conseil d'État qui doive le comprendre. En n'identifiant pas clairement l'acte qui leur sera demandé, il n'apporte une protection ni aux soignants, ni aux patients et aux familles.
Monsieur de Lépinau, vous avez exprimé votre volonté personnelle et je la respecte, mais je veux évoquer le travail que font sur le terrain les équipes de secouristes. Après un arrêt cardiovasculaire, il arrive effectivement que des patients gardent des séquelles, mais beaucoup de vies aussi sont sauvées, avec une restitutio ad integrum et sans séquelles. Il est donc totalement impossible de s'abstenir de ces gestes de réanimation d'urgence.
À titre personnel, je voterai contre les amendements de suppression. Je suis favorable à la loi, car c'est un sujet sur lequel les Français nous attendent. Cependant, ce que je viens d'entendre me choque, et je ne peux pas laisser nos collègues insinuer que les soignants laisseraient des patients mourir de faim dans des douleurs atroces. La loi Claeys-Leonetti, même si elle ne couvre pas l'ensemble des cas, répond à un grand nombre de situations. Pour le reste, je suis ouvert au débat. J'ai une ligne rouge claire concernant la collégialité et des doutes concernant les souffrances psychologiques liées à l'affection – si l'on m'annonçait aujourd'hui que je suis condamné, j'aurais certaine...