Ce site présente les travaux des députés de la précédente législature.
NosDéputés.fr reviendra d'ici quelques mois avec une nouvelle version pour les députés élus en 2024.
Caroline Fiat
Question N° 2784 au Ministère de la santé
Question soumise le 1er novembre 2022
Mme Caroline Fiat interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance insuffisante de la fibromyalgie en France. L'OMS a reconnu la maladie en 1992 ; 30 ans plus tard, la France ne l'a toujours pas fait. Par conséquent, les demandes de dossiers AAH et invalidité sont presque toujours refusées. Ceci ajoutant à des problèmes de santé, une précarité financière générant souvent une dépression réactionnelle. La fibromyalgie est une maladie dont la douleur chronique est le symptôme principal. Les personnes qui en souffrent décrivent des douleurs insupportables et handicapantes dans les gestes quotidiens. Elle touche plus de 2 millions de personnes en France, dont 80 % de femmes. Et prioritairement les classes populaires. À l'occasion de la remise de l'expertise collective de l'INSERM le 8 octobre 2020, chacun s'accordait pour mieux informer et sensibiliser sur la fibromyalgie, améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients et favoriser les projets de recherche sur cette pathologie. À ce jour, la demande principale des personnes souffrant de la maladie n'a toutefois toujours pas été entendue : reconnaître cette maladie comme affection de longue durée (ALD30) avec la reconnaissance des handicaps et des difficultés induits. La fibromyalgie remplit pourtant bien les critères de la reconnaissance comme ALD : traitements quotidiens sur une période supérieure à six mois et traitements particulièrement coûteux. La reconnaissance comme ALD semble d'autant plus nécessaire que, profondément invalidante, elle rend incapable de travailler normalement les personnes en souffrant, accroissant leur précarité et n'ayant comme solution de survie, celle de faire une demande de RSA. La douleur chronique figure enfin dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'OMS. Elle lui demande donc si le Gouvernement entend considérer les patients français atteints de fibromyalgie afin d'éviter le pire pour eux (divorces, précarité, suicides, addictions) et ainsi reconnaître cette pathologie comme affection de longue durée.
Réponse émise le 22 novembre 2022
On estime que 1,5 à 2% de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance Maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100% de leur frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Elle devrait également publier un référentiel de prescription d'activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l'activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) sera actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours. Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'affections de longue durée, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.