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Jean-Luc Bourgeaux
Question N° 45051 au Ministère de la santé (retirée)


Question soumise le 29 mars 2022

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M. Jean-Luc Bourgeaux appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance officielle par la France de l'encéphalomyélite myalgique. Cette maladie neurologique grave reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 est particulièrement invalidante et frappe aujourd'hui entre 300 000 et 670 000 personnes. L'encéphalomyélite myalgique ne dispose pas de la reconnaissance officielle des autorités sanitaires française. Pourtant cette affection de longue durée entraîne une réduction substantielle des capacités physiques et cognitives et contraint parfois à l'alitement permanent pour les formes les plus sévères. Souvent confondue ou associée au syndrome de fatigue chronique (SFC), elle se définit par une fatigue invalidante et inexpliquée évoluant depuis au moins six mois. L'encéphalomyélite myalgique est diagnostiquée par élimination d'une cause somatique ou psychique de fatigue chronique ou asthénique et se déclenche généralement après un épisode viral. C'est pourquoi l'OMS alerte sur les malades ayant des séquelles au long cours du covid-19, qui sont d'autant plus vulnérables au développement d'une encéphalomyélite myalgique. En conséquence, la réadaptation à l'effort est couramment prescrite alors qu'elle est gravement iatrogène dans ce cas, du fait d'une intolérance systémique à l'effort, caractéristique de la maladie. La reconnaissance officielle par les autorités sanitaires françaises de l'encéphalomyélite myalgique afin de lutter avec efficacité contre cette maladie neurologique grave est donc primordiale. Force est de constater que la problématique plus générale concerne aussi la formation des médecins hospitaliers à ce type de pathologie, Aussi, il lui demande de lui indiquer les évolutions à venir prévues par le Gouvernement concernant la prise en charge globale de cette maladie orpheline.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)

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