Intervention de Martine Wonner

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre d'une organisation spécifique, qui permettra de réduire l'errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades.

Si la France a été le premier pays en Europe à élaborer des plans nationaux sur ce sujet, le chemin est encore long, et le Gouvernement a bien l'intention d'y prendre sa part. Un meilleur diagnostic permet sans aucun doute une meilleure prise en charge, donc un raccourcissement des délais liés aux formalités administratives. En visant à créer une liste des pathologies, ce texte ne traite donc pas le problème originel – celui du diagnostic, dont l'élaboration pèche parfois par sa lenteur d'élaboration – mais l'une de ses conséquences.

Enfin, comme législateurs, nous ne devons pas, à mes yeux, envisager et penser les lois que nous adoptons toutes choses égales par ailleurs, c'est-à-dire isolées les uns des autres, chacune dans son périmètre, mais bien comme un ensemble de dispositifs qui, de manière complémentaire, nous permettent de répondre aux problèmes des Françaises et des Français, au service desquels, personne n'en doute ici, nous sommes engagés. À cet égard, cette proposition de loi ne tient pas compte des mécanismes déjà existants comme le dispositif « handicaps rares », qui permet aux familles d'être accompagnées au plan national comme à l'échelle régionale, ou encore le dispositif « une réponse accompagnée pour tous ».

En outre, mes chers collègues, ce texte ne prend pas non plus en considération les initiatives annoncées par le Gouvernement, plus particulièrement par Mme la ministre des solidarités et de la santé, en l'occurrence le troisième plan national maladies rares 2018-2022, annoncé le 4 juillet dernier. Celui-ci prévoit, entre autres, de traiter les problèmes évoqués il y a quelques instants et a pour ambition de permettre un diagnostic plus rapide pour chacun des patients, afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostique, d'encourager l'innovation scientifique et thérapeutique, au service d'une meilleure adaptation des traitements et donc d'un meilleur accompagnement des malades, d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades, de moderniser les organisations et d'optimiser les financements nationaux. Au-delà de ces premiers objectifs à long terme, nous devons porter l'ambition collective de la création de parcours plus lisibles pour les personnes malades et leur entourage, qui devra passer par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues, telles Orphanet ou Maladies rares info services. À ce sujet, il va de soi que la dynamique européenne soutenue, à laquelle la France prend toute sa part, devra être amplifiée et accélérée via la recherche sur les maladies rares. À cette fin, je sais pouvoir faire confiance au Gouvernement et à Mme la ministre.