Intervention de Marie Tamarelle-Verhaeghe

Vous êtes formidables, alors !

Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap.

Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d'embûches, du fait de la difficulté d'établir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ».

Votre proposition de loi intervient dans un agenda politique particulier, juste après le lancement du plan national maladies rares 2018-2022, le 4 juillet dernier. Celui-ci fixe cinq objectifs, dont celui d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares.

La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l'inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ces dernières sont bien souvent évolutives et les handicaps de nature différente. On peut donc s'interroger sur la pertinence d'un tel répertoire.

Il aurait été intéressant, si nécessaire, de formuler des propositions sur le diagnostic, la recherche, les traitements.

De plus, lorsque vous conditionnez les aménagements nécessaires à la déclaration de la pathologie à l'administration, vous exposez les personnes en levant le secret médical.

Enfin, la mesure risquerait d'exclure des dérogations les personnes ne correspondant pas aux catégories envisagées. De ce fait, il est préférable de s'en tenir à considérer la spécificité des handicaps. La MDPH a pour charge d'offrir des réponses personnalisées. Il ne me paraît pas opportun de prévoir une mesure nationale pour l'accompagnement des personnes en situation de handicap.

La proposition de loi nous aura néanmoins donné l'occasion de parler des maladies rares et orphelines, et des problématiques liées.

Cet après-midi, comme nous défendions une motion de rejet préalable, vous nous avez reproché d'empêcher le débat.