Intervention de Agnès Buzyn

Séance en hémicycle du jeudi 11 octobre 2018 à 22h00
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Présentation

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé :

Pour les associations, l'enjeu est alors de faire évoluer la société à la connaissance des maladies rares, afin de permettre une réponse adaptée et non de défendre des droits spécifiques. L'objectif de simplification des démarches des personnes malades pour obtenir ces dérogations, porté par la proposition de loi, ne pourrait malheureusement pas être atteint par la simple création d'un répertoire, sans compter le risque de redondance, voire de contradiction avec ce qui est décrit dans Orphanet.

Néanmoins, je suis d'accord avec vous, monsieur le rapporteur : un effort de visibilité et de communication sur les mesures dérogatoires existantes quant aux dérogations disponibles doit être fait et constitue déjà une des priorités de mon ministère, inscrite à l'action 8. 3 du nouveau plan national maladies rares.

Mesdames et messieurs les députés, vous l'aurez compris, je ne puis soutenir la proposition de loi, au regard de sa faisabilité et surtout de sa redondance avec un dispositif existant qui est en train d'évoluer. Toutefois, je vous remercie de me permettre de souligner l'importance que revêt, pour le ministère des solidarités et de la santé, la question de l'accompagnement du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares ; quelles que soient nos divergences sur certains sujets, nous nous retrouverons pour porter cette ambition.

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