Intervention de Paula Forteza

Cet amendement a pour objet de revenir au droit en vigueur, qui prévoit que l'Institut national des données de santé – INDS – est compétent pour émettre un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation portant sur des données personnelles en matière de santé.

En effet, l'extension de cet avis à l'ensemble des traitements de données de santé alourdirait les procédures actuelles d'accès à ces données et allongerait les délais de réponse aux demandes d'autorisation adressées à la CNIL.

Le représentant de l'INDS que nous avons auditionné nous a indiqué que l'INDS remettait ses avis dans un délai de deux mois. Or le projet de loi prévoit que la CNIL donne un avis dans un délai de deux mois, renouvelable une fois, ce qui fait un délai maximum de quatre mois.

Dans le secteur de la santé, de nombreuses start-up, notamment celles qui travaillent dans le domaine de l'intelligence artificielle, ont besoin d'avoir un accès facilité à ces données à titre expérimental, pour tester de nouvelles applications ou de nouveaux services. Or les délais sont trop contraignants pour cet écosystème en ébullition et nous risquons de perdre des talents, qui vont préférer partir aux États-Unis ou en Angleterre. La France risque donc d'être affaiblie, alors même qu'elle pourrait devenir un leader dans ce domaine.

Mais je voudrais laisser la parole à M. Cédric Villani, qui a beaucoup travaillé sur ce sujet qui lui tient à coeur.