Intervention de Pierre Dharréville

Monsieur le président, madame la ministre, madame la rapporteure, chers collègues, si le débat sur la fin de vie est ancien, le sujet qui nous est soumis ici ouvre de vastes champs de questionnements. Il a une portée anthropologique et civilisationnelle, qui appelle l'humilité. Je m'y efforcerai d'autant plus qu'il renvoie chacun à des expériences intimes, à la part dramatique de l'existence humaine. Il revêt toutefois aussi un enjeu politique qui renvoie à cette interrogation : quelle humanité voulons-nous former ? Ni nos débats ni notre décision de ce jour n'épuiseront le sujet. C'est donc avec le parti pris délibéré de la dignité humaine que je l'aborderai, à l'instar de tous les autres.

Comment, tout d'abord, ne pas être révolté par la souffrance lorsqu'elle vient tenailler un de nos semblables en menaçant de ne plus le lâcher ? Il faut le dire, quoique avec précaution : la prise en compte de la douleur et, plus largement, des souffrances a progressé sur le plan des possibilités techniques comme sur celui des exigences en matière de pratiques de soins. On en a désormais fini avec l'acharnement thérapeutique et l'obstination déraisonnable ; le soulagement des souffrances est en tête des priorités.

Il demeure cependant des souffrances réfractaires, face auxquelles nous sommes réduits à l'impuissance. C'est ce qui a présidé au vote de la loi Leonetti, puis de la loi Claeys-Leonetti. Michel Vaxès, qui m'a précédé sur ces bancs, déclarait en 2004, à propos de ces souffrances : « Rien n'est donc plus important que de les combattre tout au long de la vie, jusqu'au bout de la vie, y compris lorsque les actes qui tendent à les supprimer peuvent avoir pour conséquence de précipiter l'ultime instant d'une vie qui s'en va ». C'est sous ce régime que nous sommes aujourd'hui, avec la possibilité ultime de la sédation profonde, qui est de l'ordre du soin.

Je tiens à rendre hommage aux femmes et aux hommes dont le quotidien est d'accompagner la fin de vie, à leur force et à leur humanité, mais il faut immédiatement dire que, sans les moyens afférents pour développer les soins palliatifs, le combat contre la souffrance ne peut être mené comme il se doit. Cela vient ajouter à la révolte et c'est une question politique qui n'est pas périphérique dans notre débat : accorder à chacune et chacun des conditions de fin de vie respectueuses est une exigence centrale qui fait consensus dans la société. Jamais l'abrègement de vies ne saurait constituer une réponse acceptable face au manque de moyens. La mort n'est pas une thérapeutique.

Pourtant, des femmes et des hommes, avant même d'être confrontés à la douleur et avant même d'être entrés dans cette phase de fin de vie, manifestent la volonté d'en finir avec la vie et demandent qu'on leur accorde le droit à mourir.

Devant le suicide, notre société a évolué. Elle en a fini avec l'opprobre et la condamnation, adoptant une attitude fraternelle qui consiste à ne pas se résoudre à la mort provoquée, à en dissuader si elle le peut. Car vivre est parfois difficile, douloureux. Il faut en affronter, des tempêtes – cent fois tomber et se relever.

La question est de savoir si l'on pourrait, dans certaines conditions, imaginer que l'on puisse accompagner et faciliter de tels actes, et donc admettre l'idée que la vie ne vaut pas toujours d'être vécue jusqu'à son terme.

« Si vous m'aviez demandé lors de mes quarante-deux ans de splendeur, avant mon accident, si j'accepterais de vivre la vie qui est la mienne depuis vingt ans », écrit Philippe Pozzo di Borgo, dont l'autobiographie a donné le film Intouchables, « j'aurais répondu sans hésiter », comme 92 % des Français aujourd'hui : « non, plutôt la mort ! [… ] Mais quelle violence faite aux humiliés, à la vie aux extrémités, comme s'il n'y avait de dignité que dans l'apparence et la performance. »

Le philosophe Jacques Ricot pose, en prolongement, la question de savoir si cela ne reviendrait pas à distiller, pour tous ceux et celles « dont la vie est diminuée », « dont l'horizon est obstrué » l'idée que « la société dans sa bienveillance vous propose une issue : la mise à disposition d'un poison mortel ».

Quand bien même, ne faudrait-il pas accorder cette assistance pour respecter la liberté, la volonté de celui ou de celle qui demande à devancer la fin ? Qui est-on pour la lui refuser ? Question délicate ! Faut-il instaurer ce droit-créance qui oblige la société à être partie prenante d'un suicide ou à donner la mort ? Et de qui cela sera-t-il le métier quand il ne s'agira plus de soigner ? Que se passerait-il si ce droit existait, si cette possibilité était ouverte, si chacune et chacun, se voyant décliner, était mis devant cette lourde responsabilité individuelle, sans la garantie de pouvoir s'abstraire ni des considérants de sa propre vie et de son entourage, ni des déterminants sociaux ? Jusqu'à quand, jusqu'où nos choix sont-ils libres, et comment le codifier ? Jusqu'où accorder ce droit, tout droit fondamental étant par nature universalisable ? Est-il si certain que cela représente un progrès social et des libertés ? N'y a-t-il pas, en la matière, une responsabilité collective, sociale, qui n'est pas du même ordre que la volonté de l'individu ? Autre question : perd-on sa dignité lorsque la vie se retire ou lorsqu'elle n'est plus si éclatante ? Ne continue-t-on pas à être humain ? Au fond, comment juger de la qualité de vie ?

La vie est fragile et ses manifestations parfois ténues, mais nul ne saurait être réduit à l'état qui est le sien à l'article de la mort. Donner du sens à sa vie jusqu'à la fin n'a rien de simple et cela n'est pas plus facile pour les proches, qui doivent aussi affronter l'épreuve, parfois dans la durée, même si c'est aussi là parfois que se dénouent des histoires difficiles et que s'installe une tendresse dont la vie tourbillonnante empêche l'expression.

Ainsi, la société se trouve devant un enjeu qui n'est pas anodin. La personne humaine est plus qu'un corps, plus qu'une conscience, plus qu'un statut social : elle résulte d'une construction historique et sociale appelée à s'élever et à s'étendre. La personne humaine, c'est le monde de l'humain, c'est l'ensemble des rapports sociaux. Selon le philosophe Lucien Sève, qui a longtemps siégé au Comité national consultatif d'éthique, « la personne est la forme-valeur inhérente à tout humain, quel que soit son état, du seul fait qu'il est en tant qu'humain à considérer comme sociétaire de l'ordre civilisé de la personne ». C'est sur cette base que se construisent la dignité humaine et l'exigence de respecter à égalité, de façon inconditionnelle et universelle, tout humain et de respecter tout l'humain.

Inutile de préciser qu'à mes yeux, cette exigence appelle une volonté politique majuscule en tous domaines, face aux atteintes démultipliées, pour garantir le droit à vivre dans la dignité. Vaste programme !

Enfin, la loi actuelle, échappant aux écueils du manichéisme, ne permet-elle pas de faire face – en théorie, et en pratique si les moyens étaient déployés – à une variété de situations et d'appréhensions ? Notre groupe l'avait votée, à l'époque, avec la conviction qu'elle était bien la loi de dignité et d'humanité dont nous avions besoin, donnant des droits aux patients et apportant une réponse aux questionnements. Si elle n'est pas satisfaisante, nous devons prendre le temps de l'évaluer.

Confrontés à ce qui nous échappe, décidément humains, nous voudrions pouvoir rester en maîtrise. Cela n'est-il pas déjà en grande partie possible ? En grande partie, car aucune loi n'abolira la confrontation de chacune et chacun avec la mort.

« Le pouvoir humain, qui est immense, s'arrête à celui d'interrompre la vie des autres », a écrit Axel Kahn. « Rien ne peut le justifier. » Alors, faut-il ouvrir une brèche dans cette règle ? C'est la question posée.

Mais sur la fin de vie, assurément, nous pouvons agir, et nous le devons. La culture des soins palliatifs a fait des progrès, mais elle doit encore être portée bien au-delà et les moyens afférents doivent lui être accordés dans tous les lieux où c'est utile et nécessaire. La situation des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes – les EHPAD – réclame à cet égard un traitement particulier.

Nous devons décidément, quoi qu'il en soit, regarder autrement la fin de vie, la regarder tout court et ne pas laisser cet enjeu dans l'ombre au motif que l'on préfère ne pas trop y penser ou que l'on sait l'importance des investissements à y engager. La persistance de ces questionnements doit encore renforcer l'urgence d'entendre cet appel à mieux traiter chaque humain jusqu'au bout de sa vie.

Voilà où nous en sommes de notre réflexion à ce stade de la discussion, mais ce débat est important et doit être mené dans notre assemblée.